tiistai 2. syyskuuta 2014

Hajatelmia: Medi-ilta Helsingissä 2.9. 2014 aiheena Aivosairaudet

Olipa mielenkiintoinen ilta. Hyviä puheenvuoroja aivosairauksiin (ja yleensä terveydenhuoltoon) liittyvästä hoidosta, kuntoutuksesta, tutkimuksesta, lainsäädännöstä, palveluiden järjestämisestä sekä  erityisen hyvä kokemuspuheenvuoro MS-tautia sairastavalta Roosa Mattilalta.

Omat ajatukseni alkoivat pyöriä erityisesti professori Jyrki Korkelan (Satakunnan sairaanhoitopiiri) esimerkistä kaikille sopivista numero 43 kengistä. Paperilla näyttää hienolta, mutta todellisuudessa 43 numeron kenkä on jollekin sopiva, toisella hinkkaa ja joku ei pääse ensinkään eteenpäin Vammais- ja diagnoosikeskeisessä ajatusmallissa on mielestäni aina ollut se ongelma, että jotenkin diagnoosi määrittäisi tarpeet. Kerrat ja minuutit sekä hoitopäivät  ovat mitta. Menetelmät ja keinot määritellään diagnoosin mukaan. Erilaisia hienoja käypähoitosuosituksia on. Niitä ovat asiantuntijat pieteetillä hieroneet. 

Toisaalta diagnoosikohtaista lääketieteellistä tutkimusta tarvitaan. Professori Perttu Lindsberg toi esille, että valtion tulisi rahoittaa lääketieteellistä tutkimusta. Kansainvälisissä tutkimuksissa on selkeästi osoitettu, että laadukkailla tutkimuksilla säästetään selkästi rahaa. Haasteet paitsi aivosairauksien hoidossa niin myös muistisairauksien suhteen ovat suuret ja väestön vanhetessa vain suurenevat. Viimeiset neljä vuotta olen työskennellyt Esteettömän viestinnän hankkeemme puitteissa myös muistisairaiden ihmisten parissa. Kuntoutuksen suhteen olen vahvasti yhteisöllisen kuntoutuksen kannalla. Paljon voidaan toimia ennaltaehkäisevästi ja arkeen voidaan sisällyttää toimia, jotka myös tukevat kuntoutumista tai ylläpitävät toimintakykyä mahdollisimman pitkään. Me tarvitsemme hyvän lääketieteellisen hoidon lisäksi uusia työskentelymalleja - pois diagnoosikeskeisestä kuntouttamisajattelusta.

Esityksiä kuunnellesani tuli mieleen, että KolmenOOO:n kuntoutusmallini on todella tulevaisuuden malli. Oikea-aikaisuus, oikealaatuisuus ja oikeamääräisyys. Tämä tuli mieleen erityisesti kun kuulimme Roosa Mattilan kokemuspuheenvuoroa. Hän oli itse pääasiassa tyytyväinen saamiinsa. palveluihin ja toi esille hyödyn  sopeutumisvalmennuskurssista. Tähän ylilääkäri Hanna Kuusisto kommentoi, että sopeutumisvalmennuskurssien jälkeen tullaan sitten listan kanssa vaatimaan. Lastenneurologian vt. Professori Tuula Lönnqvist totesi, että lisäksi kurssit eivät monestikaan vastaa vanhempien tarpeisiin. 

Kommentoin sopeutumisvalmennuskurssien puolesta sen, että kun viikko ollaan yhdessä perheiden ja lasten kanssa syntyy kokonaisnäkemys viestinnän tarpeista kunkin lapsen kohdalla ja yllätys yllätys, ne ovat kovin erilaisia. Lisäksi monikin on saanut kuntoutusta ja vaikkapa sosiaalitoimen kustantamaa viittomaopetusta, mutta ajoitus ei ole toiminut. Monesti kurssilla vanhemmat alkavat ymmärtää, miksi on tärkeää tukee lapsen vuorovaikutusta eri tavoin. 

Olemme keränneet Aivoliiton kursseista palautetta ja pääasiassa ne ovat olleet erinomaisia. Myös KELA vaatii palautteet. Tavoitteet asetetaan GAS:in mukaisesti ja niiden saavuttaminen arvioidaan vamhempien kanssa kurssin loputtua. Käsittääkseni marraskuussa on tulossa kooste KELA-kurssien palautteista. Jotenkin en vaan jaksa uskoa, että vanhemmat eivät olisi kokeneet sopeutumisvalmennusta hyödylliseksi. Olen itse ollut mukana neljä vuotta toiminnallisella Kuvat- ja viittomat käyttöön KELA-kurssilla ja olen kokenut sen erittäin onnistuneeksi tavaksi motivoida ja ohjata vanhempia erilaisten viestintäkeinojen käytössä. Pitää kyllä mainita, että Hanna Kuusisto lisäsi paneelikeskustelussa, että hän pitää sopeutumisvalmennusta tarpeellisena ja hyödylllisenä.

Ja vielä siitä listasta. Se syntyy kun joka kunnassa perheet saavat tai ovat kokonaan saamatta palvelua. Vertaistuen idea on se, että vanhemmat keskustelevat keskenään. Jossain kunnassa joku saa vaikka mitä palveluja ja toisessa ei. Niin sitä tasavertaisuuttahan haettiin käypähoitosuosituksilla!? On jopa sääntöjä, että ei voi saada kuin niin ja niin paljon terapiaa ja vain yhtä terapiaa kerrallaan riippuen diagnoosista. Mutta jos oikein kovaa huutaa saa enemmän.

Tarvekartoituksen lisäksi pitäisi tehdä jonkun sortin hyötykartoitus. Puheterapeuttina on ollut tilanteissa, että terapialla yritetään ratkaista hyvinkin erilaisia asioita kuten toimimatonta vanhemmuutta. Lapsella saattaa olla hyvinkin ongelmallinen perhe tai päiväkotiryhmä tai koululuokka. Esimerkiksi yhteisönohjaajia käytetään monissa kunnissa ihan liian vähän. Yhteisönohjaaja voi käydä päiväkodissa tai kodissa mallittamassa erilaisten keinojen käyttöä ja tehdä tarvittaessa yhteistyötä puheterapeutin kanssa. Puheterapeuttien rooli tulee jatkossa olemaan enemmän ohjaava ja kouluttava. Toki yksilöllistä terapiaa tarvitaan aina.

Niin hyödystä vielä. Entä lievemmin vammaiset. Lapset joilla on kielihäiriö, ADHD tai oppimisvaikeuksia. Monet heistä hyötyisivät yksilöllisestä ja intensiivisestä kuntoutuksesta.  Mikäli lapsi kuuluu KELA:n kuntoutuksen  piiriin hänellä on hyvät mahdollisuudet saada kuntoutusta. Jollei, niin kuntoutuksen saaminen saattaa hyvinkin ongelmallista.

Tässä nyt näitä päällimmäisiä. Kaiken kaikkiaan mukava ja piristävä tapahtuma. Ja ehkä kaikilla oli yhteistä asiakkaan etu.


Lämpimät kiitokset Mediuutisille


Ei kommentteja: