torstai 25. syyskuuta 2014

R-vikaiset ja vaikeasti vammaiset - Espoo haluaa tasa-arvoa kuntoutukseen

Tämän päivän Helsingin Sanomissa perhe- ja sosiaalipalvelujen johtaja Marja-Leena Remes perää tasa-arvoa espoolaiseen lasten kuntoutukseen. Tämähän on ollut hänelle sydämen asia viimeksikin kun Kilon kuntoutusmallia lähdettiin purkamaan. Tasa-arvo on kaunis asia, mutta tässä kohtaa siitä on tulossa rumaa jälkeä!

Kilon päiväkodin mallia alettiin kehittämään 1996. Perusajatuksena oli minun ja edesmenneen neuropsykologi Kati Appelqvistin unelma yhteisöpohjaisesta kuntoutuksesta, joksi sitä tuolloin nimitettiin. Alkoi prosessi, joka oli hyvin haasteellinen ja todella uudenlainen tapa yhdistää varhaiskasvatusta ja lääkinnällistä kuntoutusta. Yhteisöllisen kuntoutuksen kehittymistä Kilon päiväkodissa on esitelty heti alkuajoista kansainvälisissä konferensseissa ja sen vaiheista on kirjoitettu lehtiin ja kirjoihinkin. Loistavalla mallilla oli epäilijänsä, jotka sittemmin ovat todenneet olleensa väärässä.

Remes virheellisesti sanoi, että päiväkoti olisi suunniteltu vaikeimmin vammaisille. Tämä ei pidä paikkaansa. Kilon yhteisöllinen kuntoutus ei sovi jokaisella vaikeasti vammaiselle pienelle lapselle. Lapsen ja perheen tilanne arvioidaan ja esimerkiksi suosituksia tulee erikoissairaanhoidosta, jossa tunnetaan Ns. Kilon malli. Malli on suunniteltu erityisesti liikuntavammaisille ja/tai lapsille, joilla on tarve erilaisiin viestintäkeinoihin.  Malli on vahvasti lasta osallistava ja kaiken perustana on koulutettu, kuntoutuksellisen työotteen omaava henkilökunta.

Lähes 20 vuotta kehitetty malli ei ole syntynyt helposti ja halvalla. Toimintamalliin on saatu rahoitusta Kilon päiväkodin tuki ry.:n toimesta. On ollut useamman vuoden RAY rahoitus ja yksittäisiä lahjoittajia. Lisäksi Espoon kaupunki on panostanut toimintaan erityisesti alkuvuosina hyvin paljon. On koulutettu henkilökunnan lisäksi myös vanhempia. Lasten kuntoutus on yhteinen asia ja kun se toimii näin loistavasti pitää miettiä tarkkaan todelliset kustannukset erityisesti inhimillisestä näkökulmasta.

Remes toteaa, että lapset tulevat saamaan häiriöttä terapiapalvelut päiväkotiin. Tiedän, että tällaisia ulkoistettuja palveluja varten ei Kilossa ole tiloja. Tiedän myös, että erikoissairaanhoito kovin nihkeästi määrää terapioita, ainakaan useampia kerralla. Olisi hyvä idea, että jos KELA:n kustantamana kävisi vai yksi puheterapeutti, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti kuntouttamassa kaikki lapset. Mutta se ei ilmeisesti ole mahdollista, kun tällöin KELA kiertäisi työnantajamaksuja. Tästä minulla tosin ei ole varmaa tietoa.

Itse olen toiminut sivutoimisena ammatinharjoittajana 90-luvun alusta. Yhä enemmän olen sitä mieltä, että kuntoutusta pitää kehittää vahvasti yhteisölliseen suuntaan. Erityisesti kun kyseessä on lapset, joilla on moninaiset haasteet kehityksessä. Koppiterapia on esimerkiksi huonoin vaihtoehto, kun lapsen ongelmat ovat vuorovaikutuksessa!  Lisäksi lopullisessa kukkarossa tämä on kallein mahdollinen ratkaisueikä edes hyvä! Ja jos päiväkodissa kopeissa kuntouttaa moni eri terapeutti lapsia alkaa henkilökunta saada hyvinkin monenlaisia erillisä ohjeita. Kilon terapeuttien vahvuus on se, että yhteistyössä myös varhaiskasvatuksen tavoitteiden tiedostaminen on lisääntynyt.

Hyvinkää, Riihimäki, pienet kasvukunnat, joissa esimerksi puheterapiatarve on huutava, on onnistuttu kehittämään loistavia yhteisöllisen puheterapian malleja. Espoon Kilon päiväkodilla on tulevaisuuden avaimet ollut käsissä jo lähes 20v. Nyt ne laskimet käteen ja oikeasti lopetetaan tämä hölmöläisten homma ja mietitään mieluumminkin, miten. Kilon päiväkodin resurssikeskuksen osaamista levitetään, vaikka myydään konsultointia Kelalle.

Ja tasa-arvosta. Ihan tiedoksi: elämä ei ole! Toiset on SYK:ssä, toiset syrjääntyy.... Se, että nyt 10 vaikeasti vammaista saa kahden pienipalkkaisen terapeutin palvelut. Huom! Terapeutit toimivat koko päiväkodin hyväksi ja voin kertoa, että moni ns. tyypillinen lapsi hyötyy yhteisöllisestä kuntoutuksesta myös! Jopa ne R-vikaiset, kun porukassa tehdään Suujumppaa.

perjantai 5. syyskuuta 2014

Jälleen kerran se väärä kukkaro ja Kilo yhteisöllisen kuntoutuksen päiväkoti

Pikkulinnut lauloivat, mutta tällä kertaa laulu ei ole kaunista. Suomessa on ainoa yhteisöllisen kuntoutuksen päivähoitoinstituutio, jossa on toteutunut vaikeasti vammaisten lasten inkluusio sanan varsinaisessa merkityksessä ja yhteisöllinen kuntoutus. Aika ajoin Espoon kaupunki on lakkauttamassa järjestelmää kun kuntoutus ei kuulu kunnalle ja jälleen kerran on tämä väärän kukkaron elämä. (Olen kirjoittanut tällä otsikolla edellisellä lopettamiskerralla) Viimeksi tästä asiasta väännettiin eduskuntavaalien aikaan. Samalla tavalla salamyhkäisesti kaivettiin kuoppaa! Vanhemmat lähtivät ajamaan lapsiensa etuja ja voittivat.

Jälleen tämä asia toimitetaan niin, että se kerrotaan vanhemmille kokoontumisessa ilmoitusluonteisena asiana ja ilmeisesti jälleen kerran asia hoidetaan virkamiespäätöksenä niin, että luottamushenkilöt sosiaali- ja terveyslautakunnassa eivät saa asiaa edes käsiteltäväksi.

Asiahan on niin, että taloudellisesti yhteisöllinen kuntoutus erityisesti Kilon päiväkodissa on laadukasta ja taloudellisesti järkevää. Koulutukseen on satsattu kunnan ja muidenkin kuten RAY:n rahoja!  Toiminta on kansainvälisestikin arvostettua. Toimintaa voidaan vielä kehittää kaupungin sisällä ja ulkopuolellakin muiden päiväkotien ohjaamiseen ja kouluttamiseen, mutta se ei nyt edes ole ydinkysymys. Lapsen paras on ja viime kädessä kunta on vastuussa kuntalaisistaan!

Tällä hetkellä lastenneurologit keskustelevat uudenlaisista tavoista toteuttaa kunotutusta, koska yksilöllinen kuntoutus on kallista. Toki se on aina tarpeen, mutta jopa KELA alkaa nähdä arjen hyvän kuntoutuksellisen otteen merkityksen. Tämä tarkoittaa, että lääkinnällinen kuntoutus on  uuden edessä ja koska Suomessa on kansainvälisesti katsoen loistavaa lastenneurologista osaamista,  niin ohjaajia ja kouluttajia on kyllä olemassa, mutta rakenteet suosivat miltei pelkästään "koppi"kuntoutusta.

Kun kuntoutus etsii uusia keinoja, olisi  järkevää keinolla millä hyvänsä säilyttää se ainoa nykyisin toimiva yhteisöllisen kuntoutuksen päiväkoti. Laadukkaan varhaiskasvatuksen ja erityislasten moninaisten tarpeiden huomioiminen on jotain suurempaa kuin suhteessa kunnan budjetissa marginaalinen säästö.

Jatkossa siis päiväkodissa juoksisi parinkymmenen lapsen terapeutit ns. kotikäynnillä. Jokainen ohjailisi henkilökuntaa hieman eri sanoin ja tavoin. Mistä löytyy tilat. Hienointa on, että   ne rahat menee KELA:n pussista!

Nythän on  vaalit taas tulossa! Espoon luottamushenkilöt, valtuutetut pohtikaa onko tässä päätöksenteossa jotain kummallista, kun aina kuulee jostain huhut - erityisesti tietysti vanhemmilta. Tietysti voi olla, että olen kuulut väärien lintujen lauluja tai itse olen niin epämusikaalinen että kuulen vaan kauniin laulun rumana. Ehkä päätöksenteko onkin läpinäkyvää ja sosiaali- ja terveyslautakunnassa on todella pohdittu ja kuultu kaikki näkökulmat!

Espoolaisena haluan, että hieno ja ainutlaatuinen kuntoutusmalli säilyy, ihan mallina muillekin kunnille. Viimekädessä säästetään isossa kukkarossa joka tapauksessa.

tiistai 2. syyskuuta 2014

Hajatelmia: Medi-ilta Helsingissä 2.9. 2014 aiheena Aivosairaudet

Olipa mielenkiintoinen ilta. Hyviä puheenvuoroja aivosairauksiin (ja yleensä terveydenhuoltoon) liittyvästä hoidosta, kuntoutuksesta, tutkimuksesta, lainsäädännöstä, palveluiden järjestämisestä sekä  erityisen hyvä kokemuspuheenvuoro MS-tautia sairastavalta Roosa Mattilalta.

Omat ajatukseni alkoivat pyöriä erityisesti professori Jyrki Korkelan (Satakunnan sairaanhoitopiiri) esimerkistä kaikille sopivista numero 43 kengistä. Paperilla näyttää hienolta, mutta todellisuudessa 43 numeron kenkä on jollekin sopiva, toisella hinkkaa ja joku ei pääse ensinkään eteenpäin Vammais- ja diagnoosikeskeisessä ajatusmallissa on mielestäni aina ollut se ongelma, että jotenkin diagnoosi määrittäisi tarpeet. Kerrat ja minuutit sekä hoitopäivät  ovat mitta. Menetelmät ja keinot määritellään diagnoosin mukaan. Erilaisia hienoja käypähoitosuosituksia on. Niitä ovat asiantuntijat pieteetillä hieroneet. 

Toisaalta diagnoosikohtaista lääketieteellistä tutkimusta tarvitaan. Professori Perttu Lindsberg toi esille, että valtion tulisi rahoittaa lääketieteellistä tutkimusta. Kansainvälisissä tutkimuksissa on selkeästi osoitettu, että laadukkailla tutkimuksilla säästetään selkästi rahaa. Haasteet paitsi aivosairauksien hoidossa niin myös muistisairauksien suhteen ovat suuret ja väestön vanhetessa vain suurenevat. Viimeiset neljä vuotta olen työskennellyt Esteettömän viestinnän hankkeemme puitteissa myös muistisairaiden ihmisten parissa. Kuntoutuksen suhteen olen vahvasti yhteisöllisen kuntoutuksen kannalla. Paljon voidaan toimia ennaltaehkäisevästi ja arkeen voidaan sisällyttää toimia, jotka myös tukevat kuntoutumista tai ylläpitävät toimintakykyä mahdollisimman pitkään. Me tarvitsemme hyvän lääketieteellisen hoidon lisäksi uusia työskentelymalleja - pois diagnoosikeskeisestä kuntouttamisajattelusta.

Esityksiä kuunnellesani tuli mieleen, että KolmenOOO:n kuntoutusmallini on todella tulevaisuuden malli. Oikea-aikaisuus, oikealaatuisuus ja oikeamääräisyys. Tämä tuli mieleen erityisesti kun kuulimme Roosa Mattilan kokemuspuheenvuoroa. Hän oli itse pääasiassa tyytyväinen saamiinsa. palveluihin ja toi esille hyödyn  sopeutumisvalmennuskurssista. Tähän ylilääkäri Hanna Kuusisto kommentoi, että sopeutumisvalmennuskurssien jälkeen tullaan sitten listan kanssa vaatimaan. Lastenneurologian vt. Professori Tuula Lönnqvist totesi, että lisäksi kurssit eivät monestikaan vastaa vanhempien tarpeisiin. 

Kommentoin sopeutumisvalmennuskurssien puolesta sen, että kun viikko ollaan yhdessä perheiden ja lasten kanssa syntyy kokonaisnäkemys viestinnän tarpeista kunkin lapsen kohdalla ja yllätys yllätys, ne ovat kovin erilaisia. Lisäksi monikin on saanut kuntoutusta ja vaikkapa sosiaalitoimen kustantamaa viittomaopetusta, mutta ajoitus ei ole toiminut. Monesti kurssilla vanhemmat alkavat ymmärtää, miksi on tärkeää tukee lapsen vuorovaikutusta eri tavoin. 

Olemme keränneet Aivoliiton kursseista palautetta ja pääasiassa ne ovat olleet erinomaisia. Myös KELA vaatii palautteet. Tavoitteet asetetaan GAS:in mukaisesti ja niiden saavuttaminen arvioidaan vamhempien kanssa kurssin loputtua. Käsittääkseni marraskuussa on tulossa kooste KELA-kurssien palautteista. Jotenkin en vaan jaksa uskoa, että vanhemmat eivät olisi kokeneet sopeutumisvalmennusta hyödylliseksi. Olen itse ollut mukana neljä vuotta toiminnallisella Kuvat- ja viittomat käyttöön KELA-kurssilla ja olen kokenut sen erittäin onnistuneeksi tavaksi motivoida ja ohjata vanhempia erilaisten viestintäkeinojen käytössä. Pitää kyllä mainita, että Hanna Kuusisto lisäsi paneelikeskustelussa, että hän pitää sopeutumisvalmennusta tarpeellisena ja hyödylllisenä.

Ja vielä siitä listasta. Se syntyy kun joka kunnassa perheet saavat tai ovat kokonaan saamatta palvelua. Vertaistuen idea on se, että vanhemmat keskustelevat keskenään. Jossain kunnassa joku saa vaikka mitä palveluja ja toisessa ei. Niin sitä tasavertaisuuttahan haettiin käypähoitosuosituksilla!? On jopa sääntöjä, että ei voi saada kuin niin ja niin paljon terapiaa ja vain yhtä terapiaa kerrallaan riippuen diagnoosista. Mutta jos oikein kovaa huutaa saa enemmän.

Tarvekartoituksen lisäksi pitäisi tehdä jonkun sortin hyötykartoitus. Puheterapeuttina on ollut tilanteissa, että terapialla yritetään ratkaista hyvinkin erilaisia asioita kuten toimimatonta vanhemmuutta. Lapsella saattaa olla hyvinkin ongelmallinen perhe tai päiväkotiryhmä tai koululuokka. Esimerkiksi yhteisönohjaajia käytetään monissa kunnissa ihan liian vähän. Yhteisönohjaaja voi käydä päiväkodissa tai kodissa mallittamassa erilaisten keinojen käyttöä ja tehdä tarvittaessa yhteistyötä puheterapeutin kanssa. Puheterapeuttien rooli tulee jatkossa olemaan enemmän ohjaava ja kouluttava. Toki yksilöllistä terapiaa tarvitaan aina.

Niin hyödystä vielä. Entä lievemmin vammaiset. Lapset joilla on kielihäiriö, ADHD tai oppimisvaikeuksia. Monet heistä hyötyisivät yksilöllisestä ja intensiivisestä kuntoutuksesta.  Mikäli lapsi kuuluu KELA:n kuntoutuksen  piiriin hänellä on hyvät mahdollisuudet saada kuntoutusta. Jollei, niin kuntoutuksen saaminen saattaa hyvinkin ongelmallista.

Tässä nyt näitä päällimmäisiä. Kaiken kaikkiaan mukava ja piristävä tapahtuma. Ja ehkä kaikilla oli yhteistä asiakkaan etu.


Lämpimät kiitokset Mediuutisille