maanantai 20. toukokuuta 2013

Lastenneurologisen kuntoutuksen yhdistyksen Teema - pääkirjoitus

Suomalainen lastenneurologinen kuntoutus ja tutkimus on kansainvälisesti katsoen huippuluokkaa. Viimeaikaiset kuntoutukseen liittyvät rajaukset kuten "ota tai jätä setelit" ja hintaekvivalenssikäytäntö ovat kuitenkin ristiriidassa tutkimuksissa hyviksi nähdyissä kehitystarpeissa. Teema-lehdessä julkaisimme taannoin artikkelin Salla Siparin väitöskirjasta, jossa painotettiin lapsen kuntouttavaa arkea. Tässä lehdessä julkaisemme artikkelin Ira Jeglinskyn väitöskirjasta perhekeskeisestä kuntoutusmallista. Toivotaan, että näiden tutkimusten myötä, myös kuntoutuksen sisältöjä voidaan uudelleen arvioida ja muodostaa uusia käytäntöjä. 

Kun aloitimme yhteisöllisen toiminnan kehittämishanketta 1996 Espoossa Kilon päiväkodissa, soitin silloiselle lastenneurologian professorille Matti Iivanaiselle. Kysyin hänen näkemystään kuntoutuksellisesta työotteesta päivähoidossa. Hän näki, että tulevaisuudessa tällaisen kuntoutuksellisen työotteen merkitys vain kasvaa. 

Olen itse kehitellyt ajatusta KolmenOoon-ohjelmasta kuntoutuksessa: oikea-aikaisuus, oikealaatuisuus ja oikeamääräisyys. Oikea-aikaisuus on sitä, että kuntoutuksellinen toimenpide tehdään mahdollisimman aikaisin. Jopa ennaltaehkäisevästi. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että voidaan varhain ohjata lapsen lähiyhteisöä. Se tarkoittaa myös sitä, että lapsi pääsee mahdollisimman varhain arvioon ja tutkimuksiin. Aiemmin itselläni on ollut mahdollisuus saada erikoissairaanhoidon maksusitoumus vaikkapa 10 kerran käynnistä kotona lapsen vuorovaikutuksen tukemisesta puhetta tukevin ja korvaavin viestintä keinoin. Nuorin asiakkaani vuorovaikutuksen arvioinnissa on ollut 3kk ikäinen vauva, joka tuli fysioterapeuttinsa aloitteesta. Fysioterapeutti näki, että lapsi saattaisi hyötyä esimerkiksi viittomien ja puhelaitteen käytöstä. Oikealaatuisuus onkin jo hankalampi asia yhteiskunnassa vallitsevien kuntoutuskäytäntöjen kannalta. Kuntoutus on valtaosin vammaiskeskeistä yksilöterapiaa. Monen asiakkaan kanssa tekee ensin pääasiassa kuntoutusta fysioterapeutti. Välttämättä puheterapiaa ei tarvittaisi yksilöterapiana, mutta tarpeen voisi olla vaikkapa fysioterapeutin ohjaaminen erilaisissa viestintäkeinoissa ja niiden toiminnallisessa käytössä. Kun yhteistyö sujuu, voi puheterapeutti toimia pitkään konsultoiden fysioterapeuttia. Videoita voi hyödyntää mainiosti ohjauksessa. Tavoitteena ei ole, että puheterapeutti on ainoa, joka osaa viestiä asiakkaan kanssa, vaan että lapsen lähiyhteisö omaksuu erilaisten keinojen käytön. Päijät-Hämeessä ja Hämeenlinnan seudulla on ilolla vastaanotettu puhevammaisten tulkkien yhteisönohjaus. Ohjaajat voivat mennä kotiin, päiväkotiin tai kouluun ohjaamaan lähiyhteisöä puhetta tukevien ja korvaavien viestintäkeinojen käytössä. Tämä tietysti edellyttää, että heillä on erityisosaamista yhteisöjen ohjaamisesta. Liikuntavaamisen lapsen ollessa kyseessä on tarpeen, että lapsen lähiyhteisöä ohjataan lapsen liikuntaan, liikkumiseen, käisttelyyn ja päivittäisiin toimii. Liittyvissä asioissa. Samoin voi olla tarpeen monen lapsen kannalta toimintaterapeutin ohjaus. Onpa niinkin, että lähiyhteisö arvioi lapsen haasteellisen käyttätymisen johtuvan kielellisestä erityisvaikeudesta, kun kyseessä onkin sensoriikkaan liittyvät asiat. Kuntoutus on moniammatillista. Kun yritän kävelyttää lasta mahdollisimman hyvin fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti, ei tarkoita, että tekisin fysioterapiaa. En pysty arvioimaan kuinka hyvin onnistuin, enkä osaa asettaa uusia tavoitteita. Eli kaikki eivät tee kaikkea, mutta kaikki tukevat toisiaan. Kahden terapeutin yhteisterapia on aina ollut hedelmällistä. Kun tehdään lapsen kanssa aika ajoin terapiaa yhdessä, saa upeita oivalluksia ja arvokasta tietoa. 

Oikeamääräisyys on myös haasteellinen asia. Kuka määrittelee kuinka paljon kuntoutusta pitää määrätä. Se, joka tutkii (joka ei itse olemahdollisesti tehnyt kuntoutusta) vai se joka tekee sitä (ja saa siitä elantonsa). Kysymys ei niinkään ole siitä kuinka paljon vaan miten. Joskus tuntuu, että yhteisön tarve ohjaukseen on suurempi kuin saatetaan ymmärtääkään. "Voitko taas opettaa meille ne viittomat, kun ne on päässy unohtumaan". No unohtuuhan ne jos ei niitä käytetä. Yhteisön ohjaus on haasteellista ja pitkäjänteistä työtä. Se ei parilla kerralla hoidu. Eikä se hoidu kokouksissa. Pitää mallittaa, näyttää ja aina uudelleen! Hyvin suunnitellulla ja perinpohjaisesti läpiviedyllä ohjauksella on se hyvä puoli, että mitä enemmän esimerkiksi päivähoidon henkilökunta kartuttaa näin erityisosaamistaan, sitä vähemmän pitkällä juoksulla tarvitaan ohjausta. 

Moniammatillinen työ sinällään ei ole uusi asia lastenneurologisessa kuntoutuksessa. Erityisesti päivähoidon kanssa on perinteisesti tehty yhteistyötä. Se on luontaista, sillä usein kuntoutus tapahtuu päivähoidossa. Tavallista on kuitenkin yhä edelleen, että kuntouttaja tulee ja vie lapsen erilliseen tilaan. Yhteistyön uusi haaste on tehdä yhdessä töitä lapsen kuntoutumisen eteen. Kuntouttajilla sinällään on valmiuksia ja haluakin, mutta rakenteet koetaan edelleen esteeksi. Ja sitten on niitäkin, joilla ei ole kokemusta tai osaamista ohjaukseen. Esteenä ovat myös odotukset. Kuntoutus nähdään tehokkaaksi vain jos se on yksilökuntoutusta. 

Taannoin eräässä päiväkodissa todettiin, että eivät halua ohjausta, kun ei ole resursseja. Keskustelin asiasta kiertävän erityislastentarhanopettajan kanssa, kun omat perustelut eivät johtaneet mihinkään. Hän otti yhteyttä päiväkotiin ja keskusteli aiheesta, jonka jälkeen yhteistyö alkoi toimia. Kun lapsi on erityispäivähoidossa, tulee kuntoutusta tekevien kanssa tehdä yhteistyötä. Puolin ja toisin, tämä vaatii opettelua ja asenteiden muokkaamista. Kuntoutus saatetaan kokea irralliseksi, ei lähiyhteisöä koskevaksi asiaksi. Asiantuntijoiden tulee myös olla herkkiä sille, kuinka paljon voi olettaa, että arjessa voidaan huomioida lapsen erityistarpeita. Yhteistä kaikelle ohjaukselle on se, että kuntouttaja on toisen viulun, tai viidennen, soittaja. Meidän tehtävämme on tehdä työmme niin, että onnistuneen kokemuksen saa ensin vanhempi tai vaikkapa lastentarhanopettaja. Muistan elävästi, kun Patricia Grittenden sanoi koulutuksessaan, että pahinta, mitä terapeutti voi tehdä on se, että terapeutti osaa olla vauvan kanssa, eikä äiti. Toivon, että kuntoutuskäytännöt kehittyvät niin, että kun epäillään kielellistä erityisvaikeutta tai kun lapsella on selkeä riski siihen, että hänen vuorovaikutuksensa ei kehity tyypillisesti, neuvolasta voidaan määrätä ohjausta perheelle tai päiväkodille. 

Puheterapian suhteen toivoisin, että yhteisölliset puheterapiamallit Riihimäen ja Hyvinkään tapaan leviäisivät. Kun meillä on vahvaa lastenneurologista osaamista, sitä pitää hyödyntää. Hyvä laadukas kuntoutus on aivan varmasti kannattavaa. Eikä pelkästään yksilön kannalta, vaikka sekin riittäisi. 80-luvun lopulla Lastenlinnassa osastolle tuli kouluikäinen poika, jolla oli vaikea CP. Poikaa oli "piiloteltu" ja hän oli saanut ainoastaan jotain epämääräistä hierontaa. Hän oli kuin korkkiruuvilla ja jalat olivat ihan vääntyneet. Fysioterapeuttimme tuumasi meille nuorille erityistyöntekijöille, että tässä näette miltä näyttää lapsi, jota ei ole kuntoutettu! 

Olen kiitollinen, että saan asua maassa, jossa koulutetaan osaavia asiantuntijoita. Vielä kiitollisempi olen kun asiantuntijuutta osataan hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja mahdollisimman monipuolisesti.  

Lämpöisiä , aurinkoisia päiviä ja leppoisaa tuulta Toivottaen hannele, pj

Kylmä ja joustamaton Espoon vanhusten terveydenhuolto

Taannoin kirjoitin Vantaan Peijaksen toiminnasta ja sen jouheasta tavasta yrittää kotouttaa kotona pärjäämätön vanhus hyvinkin jouheasti. No Vantaalla ei todellakaan kaikki ole edelleenkään hyvin. Kirjoituksessani mainitsin, että onpa hienoa olla espoolainen ja että täällä tuntuu asiat olevan paljon paremmin. Mutta onpa sitä epäkohtia täälläkin.

Minulla on ihana, upea ja sangen persoonallinen äiti. Pienen sukumme Mamma. Juuri 80 vuotta täyttänyt äitini erikoisuuksiin kuuluu poikkeava elämän rytmi. Hän on herännyt jo vuosikymmeniä joka aamu kello 12.00. Heräilee. Hitaasti. Sitten käy pariinkin kertaan kävellen kaupassa, jotta ei tarvitse kannella raskaita kasseja. Jutustelua raitilla tuttujen kanssa. Tekee huushollihommat ja ruuat. Ruokailussa usein joku ruokavieras. Ruokailun jälkeen 19.00 tienoilla päiväunet ja herätys puoli yhdeksän maissa. Sitten TV:tä ja lueskelua ja yöunet alkavat sitten todella yömyöhään. Äitini hoitaa terveyttään tarkalla ruokavaliolla, liikunnalla ja on täysin absolutisti ja ylipainoa ei ole.  Edelleen autoilee ja vuosittain alkukesästä siirtyy kesäksi mökillemme keski-Suomeen.

Terveydellisiä ongelmia on kakkostyypin Diabetes ja muut metaboliset ongelmat. Lisäksi haasteena on erilaisten huolien aiheuttama stressi ja paniikkioireet. Yleensä paniikki iskee kun minä olen lähdössä matkalle tai tulen pitkältä matkalta. Olen nimittäin äitini lääkärikäyntiavustaja. Tämä alkoi jo vuosia sitten, kun äitini pitkään jatkunut kuumeilu ja sairaus ei oikein lähtenyt hoitumaan. Painelin äitini kanssa Espoonlahden terveyskeskukseen ja vaadin kunnon hoitoa. Komea nuori mieslääkäri oli kyllä varsinainen tapaus, mutta pääsimme sitten Jorviin, jossa hoito oli erinomaista. Pari viikkoa taisi silloin Jorvissa vierähtää.

Espoonlahdessa äitini on käynyt pääasiassa ilman minua. Aikoinaan Ritola, joka oli minunkin Diabeteshoitajani, hoiti mallikkaasti ja ymmärryksellä äitäni ja säännöllisenä ja pedanttisena, äitini terveydentila on ollut hyvien hoito-ohjeiden ansiosta erinomainen. Lääkärielämä on ollut viime vuosina Espoonlahdessa aivan ala-arvoista. Viime syksynä, kun olin matkalla, äitini oli oma-aloitteisesti poikani saattamana mennyt ensin Jorviin, jossa ei otettu vastaan. Henkilökunta ei edes pyydettäessä antanut äidilleni vettä. Hänet ohjattiin Espoonlahteen, jossa erittäin korkeaa verenpainetta ja paniikkioireita hoidettiin: jos tilanne jatkuu, niin tulkaa kahden viikon päästä uudelleen ja lisättiin verenpainelääkettä. Onneksi äitini ei oikein luottanut tuohon valtavaan sitoutuneeseen hoitoon vaan odotti seuraavaan päivään, jolloin menimme Dextraan päivystykseen ja verenpainelääkkeet puolitettiin ja todettiin, että äitini oli kovasti laihtunut ja selkeästi joi liian vähän nesteitä.

Äitini kuitenkin jatkoi vielä Espoonlahdessa käyntejä. Hoitajat ja varsinkin Hus-lab toimi  hienosti. Nyt sitten meni sukset ristiin uuden diabeteshoitajan kanssa. Oikein ylilääkäriltä on saanut ohjeet, että jos käy yksityisellä ei voi käyttää Espoon palveluja. Mitä hittoa! Äidillä oli sokeriarvot nousseet ja pitäisi hotiajan mukaan varata aika lääkärille. Seuraava mahdollinen aika on 17.6 klo. 15.45 ja se on ihan ainoa. Muuta ei ole. Kaikki muut ajat ovat aamuaikoja kertoi hoitaja, joka soitti äidin ollessa häneen vastaanotollaan. No niin. Tiesin, jo soiton päätyttyä, että nyt alkoi paineet nousta ja ahdistus ja kaikki muukin. Hemmetin hoitaja! Niin, että kuukauden päästä. Sanoin, että äitini lähtee mökille ja että muutoinkaan aika ei sovi. Nykyisin äitini vaatii ehdottomasti, että olen lääkärillä mukana, kun se vaan on niin jännittävää ja pelottavaa ja kun on huonokuuloinen (toinen korva kokonaan pois pelistä ja toisessa kuulokoje, johon ei vielä oikein ole mukautunut). Tuumasin, että voisinko nyt saada ne labratulokset, jotta voimme mennä Dextraan. Jos nyt menette sinne, niin sitten ei ole Espoon palveluja käyttäminen. Niin, että otatko nyt tuon ajan, kun jos minä en nyt sitä varaa niin sitten sitä ei ole. En ota! Sanoi, että soitan ylilääkärille, että voiko olla niin, että jos espoolainen käy yksityisellä, niin ei saa enää Espoon palveluja. No tiedän että näin ei ole.

En soita kuin Dextraan ja varaan ajan. Espoolainen veronmaksaja kiittää - ei mistään!