Lastenneurologisen kuntoutuksen yhdistyksen Teema - pääkirjoitus

Suomalainen lastenneurologinen kuntoutus ja tutkimus on kansainvälisesti katsoen huippuluokkaa. Viimeaikaiset kuntoutukseen liittyvät rajaukset kuten "ota tai jätä setelit" ja hintaekvivalenssikäytäntö ovat kuitenkin ristiriidassa tutkimuksissa hyviksi nähdyissä kehitystarpeissa. Teema-lehdessä julkaisimme taannoin artikkelin Salla Siparin väitöskirjasta, jossa painotettiin lapsen kuntouttavaa arkea. Tässä lehdessä julkaisemme artikkelin Ira Jeglinskyn väitöskirjasta perhekeskeisestä kuntoutusmallista. Toivotaan, että näiden tutkimusten myötä, myös kuntoutuksen sisältöjä voidaan uudelleen arvioida ja muodostaa uusia käytäntöjä. 

Kun aloitimme yhteisöllisen toiminnan kehittämishanketta 1996 Espoossa Kilon päiväkodissa, soitin silloiselle lastenneurologian professorille Matti Iivanaiselle. Kysyin hänen näkemystään kuntoutuksellisesta työotteesta päivähoidossa. Hän näki, että tulevaisuudessa tällaisen kuntoutuksellisen työotteen merkitys vain kasvaa. 

Olen itse kehitellyt ajatusta KolmenOoon-ohjelmasta kuntoutuksessa: oikea-aikaisuus, oikealaatuisuus ja oikeamääräisyys. Oikea-aikaisuus on sitä, että kuntoutuksellinen toimenpide tehdään mahdollisimman aikaisin. Jopa ennaltaehkäisevästi. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että voidaan varhain ohjata lapsen lähiyhteisöä. Se tarkoittaa myös sitä, että lapsi pääsee mahdollisimman varhain arvioon ja tutkimuksiin. Aiemmin itselläni on ollut mahdollisuus saada erikoissairaanhoidon maksusitoumus vaikkapa 10 kerran käynnistä kotona lapsen vuorovaikutuksen tukemisesta puhetta tukevin ja korvaavin viestintä keinoin. Nuorin asiakkaani vuorovaikutuksen arvioinnissa on ollut 3kk ikäinen vauva, joka tuli fysioterapeuttinsa aloitteesta. Fysioterapeutti näki, että lapsi saattaisi hyötyä esimerkiksi viittomien ja puhelaitteen käytöstä. Oikealaatuisuus onkin jo hankalampi asia yhteiskunnassa vallitsevien kuntoutuskäytäntöjen kannalta. Kuntoutus on valtaosin vammaiskeskeistä yksilöterapiaa. Monen asiakkaan kanssa tekee ensin pääasiassa kuntoutusta fysioterapeutti. Välttämättä puheterapiaa ei tarvittaisi yksilöterapiana, mutta tarpeen voisi olla vaikkapa fysioterapeutin ohjaaminen erilaisissa viestintäkeinoissa ja niiden toiminnallisessa käytössä. Kun yhteistyö sujuu, voi puheterapeutti toimia pitkään konsultoiden fysioterapeuttia. Videoita voi hyödyntää mainiosti ohjauksessa. Tavoitteena ei ole, että puheterapeutti on ainoa, joka osaa viestiä asiakkaan kanssa, vaan että lapsen lähiyhteisö omaksuu erilaisten keinojen käytön. Päijät-Hämeessä ja Hämeenlinnan seudulla on ilolla vastaanotettu puhevammaisten tulkkien yhteisönohjaus. Ohjaajat voivat mennä kotiin, päiväkotiin tai kouluun ohjaamaan lähiyhteisöä puhetta tukevien ja korvaavien viestintäkeinojen käytössä. Tämä tietysti edellyttää, että heillä on erityisosaamista yhteisöjen ohjaamisesta. Liikuntavaamisen lapsen ollessa kyseessä on tarpeen, että lapsen lähiyhteisöä ohjataan lapsen liikuntaan, liikkumiseen, käisttelyyn ja päivittäisiin toimii. Liittyvissä asioissa. Samoin voi olla tarpeen monen lapsen kannalta toimintaterapeutin ohjaus. Onpa niinkin, että lähiyhteisö arvioi lapsen haasteellisen käyttätymisen johtuvan kielellisestä erityisvaikeudesta, kun kyseessä onkin sensoriikkaan liittyvät asiat. Kuntoutus on moniammatillista. Kun yritän kävelyttää lasta mahdollisimman hyvin fysioterapeutin ohjeiden mukaisesti, ei tarkoita, että tekisin fysioterapiaa. En pysty arvioimaan kuinka hyvin onnistuin, enkä osaa asettaa uusia tavoitteita. Eli kaikki eivät tee kaikkea, mutta kaikki tukevat toisiaan. Kahden terapeutin yhteisterapia on aina ollut hedelmällistä. Kun tehdään lapsen kanssa aika ajoin terapiaa yhdessä, saa upeita oivalluksia ja arvokasta tietoa. 

Oikeamääräisyys on myös haasteellinen asia. Kuka määrittelee kuinka paljon kuntoutusta pitää määrätä. Se, joka tutkii (joka ei itse olemahdollisesti tehnyt kuntoutusta) vai se joka tekee sitä (ja saa siitä elantonsa). Kysymys ei niinkään ole siitä kuinka paljon vaan miten. Joskus tuntuu, että yhteisön tarve ohjaukseen on suurempi kuin saatetaan ymmärtääkään. "Voitko taas opettaa meille ne viittomat, kun ne on päässy unohtumaan". No unohtuuhan ne jos ei niitä käytetä. Yhteisön ohjaus on haasteellista ja pitkäjänteistä työtä. Se ei parilla kerralla hoidu. Eikä se hoidu kokouksissa. Pitää mallittaa, näyttää ja aina uudelleen! Hyvin suunnitellulla ja perinpohjaisesti läpiviedyllä ohjauksella on se hyvä puoli, että mitä enemmän esimerkiksi päivähoidon henkilökunta kartuttaa näin erityisosaamistaan, sitä vähemmän pitkällä juoksulla tarvitaan ohjausta. 

Moniammatillinen työ sinällään ei ole uusi asia lastenneurologisessa kuntoutuksessa. Erityisesti päivähoidon kanssa on perinteisesti tehty yhteistyötä. Se on luontaista, sillä usein kuntoutus tapahtuu päivähoidossa. Tavallista on kuitenkin yhä edelleen, että kuntouttaja tulee ja vie lapsen erilliseen tilaan. Yhteistyön uusi haaste on tehdä yhdessä töitä lapsen kuntoutumisen eteen. Kuntouttajilla sinällään on valmiuksia ja haluakin, mutta rakenteet koetaan edelleen esteeksi. Ja sitten on niitäkin, joilla ei ole kokemusta tai osaamista ohjaukseen. Esteenä ovat myös odotukset. Kuntoutus nähdään tehokkaaksi vain jos se on yksilökuntoutusta. 

Taannoin eräässä päiväkodissa todettiin, että eivät halua ohjausta, kun ei ole resursseja. Keskustelin asiasta kiertävän erityislastentarhanopettajan kanssa, kun omat perustelut eivät johtaneet mihinkään. Hän otti yhteyttä päiväkotiin ja keskusteli aiheesta, jonka jälkeen yhteistyö alkoi toimia. Kun lapsi on erityispäivähoidossa, tulee kuntoutusta tekevien kanssa tehdä yhteistyötä. Puolin ja toisin, tämä vaatii opettelua ja asenteiden muokkaamista. Kuntoutus saatetaan kokea irralliseksi, ei lähiyhteisöä koskevaksi asiaksi. Asiantuntijoiden tulee myös olla herkkiä sille, kuinka paljon voi olettaa, että arjessa voidaan huomioida lapsen erityistarpeita. Yhteistä kaikelle ohjaukselle on se, että kuntouttaja on toisen viulun, tai viidennen, soittaja. Meidän tehtävämme on tehdä työmme niin, että onnistuneen kokemuksen saa ensin vanhempi tai vaikkapa lastentarhanopettaja. Muistan elävästi, kun Patricia Grittenden sanoi koulutuksessaan, että pahinta, mitä terapeutti voi tehdä on se, että terapeutti osaa olla vauvan kanssa, eikä äiti. Toivon, että kuntoutuskäytännöt kehittyvät niin, että kun epäillään kielellistä erityisvaikeutta tai kun lapsella on selkeä riski siihen, että hänen vuorovaikutuksensa ei kehity tyypillisesti, neuvolasta voidaan määrätä ohjausta perheelle tai päiväkodille. 

Puheterapian suhteen toivoisin, että yhteisölliset puheterapiamallit Riihimäen ja Hyvinkään tapaan leviäisivät. Kun meillä on vahvaa lastenneurologista osaamista, sitä pitää hyödyntää. Hyvä laadukas kuntoutus on aivan varmasti kannattavaa. Eikä pelkästään yksilön kannalta, vaikka sekin riittäisi. 80-luvun lopulla Lastenlinnassa osastolle tuli kouluikäinen poika, jolla oli vaikea CP. Poikaa oli "piiloteltu" ja hän oli saanut ainoastaan jotain epämääräistä hierontaa. Hän oli kuin korkkiruuvilla ja jalat olivat ihan vääntyneet. Fysioterapeuttimme tuumasi meille nuorille erityistyöntekijöille, että tässä näette miltä näyttää lapsi, jota ei ole kuntoutettu! 

Olen kiitollinen, että saan asua maassa, jossa koulutetaan osaavia asiantuntijoita. Vielä kiitollisempi olen kun asiantuntijuutta osataan hyödyntää mahdollisimman tehokkaasti ja mahdollisimman monipuolisesti.  

Lämpöisiä , aurinkoisia päiviä ja leppoisaa tuulta Toivottaen hannele, pj