Tänään, kun täytän 70 vuotta mun sydämellä on kypärä ja haluan kirjoittaa tästä minulle kovin tärkeästä aiheesta, josta oikeasti tiedän paljon! Uskon, että kulttiuskovaiset poliittiset eivät edes jaksa tätä lukea, sillä ovat uskossaan järjestörälssiin mielestään autuaita ja oikeassa. Yritän silti.
Kun valmistuin annoodominoo 1987 olin äärimmäisen onnekas nuppu, nuori puheterapeutti. Työ jatkui Lastenlinnan sairaalassa kliinisen harjoittelun jälkeen. Olin niin intopiukassa. Talo täynnä lastenneurolologian ammattilaisia ja yhteisöllisyys kukoisti. Sai kysyä. Opastettiin, tehtiin yhdessä. Vuosienkin jälkeen tuntuu, että erityisesti vaikeasti vammaiset lapset ja heidän perheensä jättivät jäljen sydämeen. Niinhän sitä sanotaan, että jokainen kohtaaminen jättää meihin jäljen. Istuin huoneessa teinarin kanssa. Tiesi kuolevansa. Kysyin, miltä susta kuoleminen tuntuu. Oon ihan ok sen kanssa, mutta äidin puolesta tuntuu pahalta. Niin, minun sieluuni osui. Eipä omat pienet vaikeudet kahden pienen yksinnauttijaäitinä tuntuneet miltään
Niin ja vaikka itsellä tai lähipiirillä ole mitään tarvetta järjestöjen tarjoamiin palveuihin, niin koskaan ei tiedä, mitä voi tapahtua. Muistan kun olin kollegan kanssa kävelemässä Vancouverin vuorilla. Matkalla osui silmiin penkkejä: ”What if one day you cannot walk”, ”What if one day you cannot talk” Kyllä pisti miettimään. Tuostakin on jo lähes 30 vuotta ja vieläkin mielessä.
10 vuotta Lastenlinnassa opetti nöyryyttä ja jalosti empatiataitoja ja tätä minä toivoisin tähän päivään. Yhdenkin rälssiuskovaisen silmien avautuminen olisi huikea syntymäpäivälahja.
Lastenlinna ja erityisesti Tietoteekin perustaminen avasi minulle huikeat verkostoitumisen mahdollisuudet. Ensimmäisenä oli aikoinaan niin rakkaan Aivoliiton kanssa, kun samalla matkalla mm toiminnanjohtaja Terttu Elon ja foniatri Marja Asikaisen kanssa Harrogatessa innostuimme kehittämään dysfasia diagnosointia (nyk kehityksellinen kielihäiriö). Syntyi mittava ja käänteentekevä prosessi valtakunnallisesti Aivoliiton johdolla. Kielihäiriöisten lasten osuus kun ikäluokasta on 7%.
Alkoi myös läheinen yhteistyö Aivoliiton erilaisten projektien kanssa. Mm lasten sopeutumisvalmennuskurssit. Erilaisten opusten ja esitteiden teko. Olen edelleenkin niin kiitollinen Aivoliitolle siitä luottamuksesta, jonka vuosien varrella olen saanut osakseni.
Olen nähnyt miten Terttu Elo sai aikaan pienessä ajassa, vähin resurssein niin järkyttävän paljon upeaa toimintaa kohderyhmilleen AVH:n sairastuneet (afasia) ja kehityksellinen kielihäiriö. Aivoliiton toiminta ei rajoittunut kansalliseen toimintaan vaan myös kansainvälinen yhteistyö oli merkittävää. Toiminnanjohtaja Tiina Viljasen johdolla toiminta kehittyi edelleen. Aivoliitto oli mukana tekemässä ja tukemassa tutkimusta sekä kehitti monenlaista matalankynnyksen kohtaamispalvelua kuten Arjen vinkit ja Kommunikaatiokeskus. Oli iso Yksi Elämä -hanke yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. Oli Käytännön ohjausta perheille, arkeen, varhaiskasvatukseen ja opetukseen liittyvää materiaalia. Aivoliiton toiminta lopetettiin pari vuotta sitten ikävissä merkeissä. Samalla tuhoutui totaalisesti vuosikymmenien työ!
Ja juuri tästä syystä täällä olen kynsin ja hampain puolustamassa Kehitysvammaliittoa! Niin rakas yhteistyökumppani. 40 vuoden jälkeen en voi kun äimistellä sitä kehitystä mikä on vuosien varrella nähtävissä. Olen ollut mukana erilaisissa seurantaryhmissä ja yhteistyökuvioissa. Luonnollisesti Tietoteekin vuoksi, koska Kehitysvammaliitossa on Tikoteekki-verkosto. Eija Roisko on luotsannut rakasta lastaan sydämellä, intohimolla ja taidolla. Jokainen vähänkin alaa tunteva tuntee Tikoteekin! Papunet on toinen, mikä pistää minut tikittämään. Valtakunnallisesti ajatellen aivan varmasti merkittävin materiaalin ja TIEDON tuottaja. Olen ollut onnekas, kun olen saanut pitkään olla mukana seurantaryhmässä. Papunet on vastuussa myös siitä, että Suomessa on kehitetty saavutettavuutta. Edelläkävijä siinäkin. Samanlainen sydämen palo on Sami Ällillä kuin monella muullakin kehitysvammaliiton porukalla.
Vielä on mainittava kolmas eli Selkokeskus. Jotain kertoo Selkokeskuksen saama huikea palaute vähän joka suunnalta. Kuinka monelle selkouutiset, selkokirjat selkotekstit (pitäisi mennä kurssille) ovat niin tärkeitä. Juuri eräs nopeasti suomea oppinut kertoi somessa, että on oppinut selkokirjoja lukemalla. Leealaura Leskelä tiimeineineen on tehnyt mittaamattoman arvokasta työtä.
Ja vielä mitä merkitystä yhteiskunnalisesti on järjestöillä. No ihan sellainen pikkuinen juttu kuin vammaislainsäädäntö. Mm Vammaisfoorumissa on järjestöjen edustajat. Me tarvitsemme lainsäätäjien käyttöön asiantuntijuutta. Hyvänä esimerkkinä hienosta lainsäädännöstä on puhevammaisten oikeus tulkkipalveluun. 90-luvulla ensimmäisenä lainsuomana oikeutena maailmassa.
Niin, että siellä ne lukuisat johtajat isoine palkkapusseineen kompastelevat toisiinsa!! Ja, että hyvinvointialueiden tulisi taata nämä palvelut. Ja millä resursseilla. Järjestöissä tehdään mm hyvin vaikuttavaa ennaltaehkäisevää työtä. Palvelua on matalalla kynnyksellä varhaiseen puuttumiseen.
Niin, minä olen ollut siellä järjestömaailmassa jopa työssä, kädet savessa. Ja niitä kohtaamisia on ollut lukuisten vanhempien ja lasten kanssa usein jopa 24/7. Tiesittekö, että jo se, että ”Kysy puheterapeutilta” on joku puhelinnumero, johon voi soittaa illallakin (valtakunnallisesti) voi tuoda apua ja selkeyttä lapsen tilanteeseen.
Minä toivon järjestöiden uutterille ja aikaansaaville työntekijöille tässä vaikeassa tilanteessa supervoimia. Erityisesti toivon megavoimia Kehitysvammaliittoa luotsaavalle toiminnanjohtaja Susanna Hintsalalle.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti