tiistai 21. joulukuuta 2010

"Ei me haluta vanhempia kierroille.Nehän vaan sotkee asiat"

Se oli silloin annoodominoo 80-luvun loppupuolta. Olin viikonloppuna ollut Suomen CP-terapiayhdistyksen järjestämässä Multidisiplinäärisessä tiimikoulutuksessa Kauniaisten kurssikeskuksessa. Kouluttajana oli toimintaterapeutti Marjut Lohtari-Kuklin. Aivan täpinöissäni tulin maanantaina Linnaan ja tuumasin pt-palaverissa, että eikös oteta vanhemmat mukaan kierroille. Suuri järkytys. Ei Herran tähden - nehän pilaavat hyvin toimivan järjestelmän. Ei tulisi tänä päivänä mieleen olla ottamatta.

Ajat ovat todella muuttuneet ja moneen kertaan ja moneen suuntaan. Eilen keskustellessani vs. ylilääkäri lastenneurologi Hannu Heiskalan kanssa, hän muistutti minua, että Linna on kovasti erilainen kuin minun aikoihini. Lähdin Linnasta perustamaan Kilo -projektia silloisen esimieheni edesmenneen lastenneurologian professorin Lennart von Wendtin tukien uutta ja ihmeellistä "aktiviteettia" erittäin voimakkaasti mm. toimimalla Kilon päiväkodin Tuki ry:n johtoryhmässä. Niin - ajat ovat muuttuneet. Osa parempaan ja osa huonompaan suuntaan. Edelleen arviointi ja tutkimus on maailmanluokan osaamista Lasten ja Nuorten sairaalassa.

Mutta miten kuntoutuksen laita on. Usealla sitä suunnittelevalla ja erityisesti siitä päättävällä ei ole siitä juurikaan käytännön kokemusta. Perätään vaikuttavuutta. Koska kuntoutus on kallista yhteiskunnalle, pitää todistaa, että se on vaikuttavaa. Enää ei riitä se, että kuvaillaan lapsen kehittymistä, vanhemmat kertovat lapsen edistyneen jne. Osa minusta ajattelee aivan samoin. Olisi mahtavaa tietää onko minun vaikuttamisellani mitään vaikuttavuutta oli se sitten perinteistä yksilöterapiaa esim. lapsella, jolla on kielellinen erityisvaikeus tai yhteisöllistä puheterapiaa kun kyse on lapsesta, jolla on kehityksessään laaja-alaiset haasteet. Vaikuttavuuden tutkiminen koetaan tärkeäksi ja siihen pyritään.

Näin joulun alla olen keskustellut Kilon päiväkodin vanhempien kanssa. Pyrin antamaan sivustatukea heidän - minusta oikeutetulle - taistelulle kunnan päätökselle. Hain sivustatukea myös HUS:n tällä hetkellä ylintä päätösvaltaa käyttävältä lastenneurologilta Hannu Heiskalalta. Yllättävää oli se, että hän oli ollut asiantuntijana mukana tekemässä Kilon päiväkodin kuntoutusmallin purkupäätöstä, koska se on niin kallista.

Vanhemmat olivat syystäkin tyrmistyneitä - heiltä ei ole kysytty mitään. (Hehän olisivat jarruttaneet päätöstä). Kallista? Nyt on aika tuoda numeroita esille. 1998 tehtiin Kilon päiväkodin mallista kustannusvaikuttavuustutkimus (S. Sjöblom), joka on julkaistu Valtakunnallinen erityispäivähoidon kehittämiskeskus - Kilo -projektin päätösraportissa (1999). Vanha, juttu, mutta suuntaa antava varmasti myös tänään. Tutkimus tehtiin vertailemalla Kilon terapia/avustaja resurssien kustannuksia versus Kela -terapiat ja avustajat. Kilon päiväkotihan on ylialueellinen päiväkoti. Silloin säästö oli 471 000mk.

Puhelimessa sain tiedon, että HUS linjaa terapiat 80x45/vuosi/lapsi ja vaikeasti vammaisille kirjallisissa ohjeistuksissa oli 120x45min tai 60min jos on perusteltua.

Kilossa on 10 KELAN (2-3 terapian tarvetta) lasta. Lisäksi 10 lasta, jotka tarvitsevat puhe- ja/tai toimintaterapiaa. Viimeksi mainittuja lapsia ei ole mainittu, kun eivät ole KELAN lapsia. Terapeutteja on kolme: puhe-. toiminta- ja fysioterapeutti. Palkkakustannukset hyvin karkeasti arvioiden 100 000€ työnantajamaksuineen Pelkästään 120x45min KELAN terapiaa 10 lapselle tekee meikäläisen laitoskäyntihinnalla 132 000e. Tiedän, että terapiat on eri hintaisia, mutta toisaalta on tuskin mahdollista että kaikkien 10 lapsen terapiat onnistuu laitoskäynteinä ja koti/päiväkotikäynteinä summa on moninkertainen. Taitaa tuossa summassa olla jo Kilon terapeuttien palkat. Lisäksi tulee säästöt avustajissa - Kilomallissa niiden tarve jopa enemmän kuin puolittuu. Mikäli nämä lapset olisivat omien alueidensa päiväkodeissa täysin avustettavina he tarvitsisivat henkilökohtaisen avustajan. Ryhmien koot on pienempiä, mutta vaikeasti vammainen lapsi vie fyysistäkin tilaa apuvälineidensä ym takia enemmän kuin itsensä verran.

Odotankin nyt, että pistetään kortit pöydälle: ketkä, mitkä tahot ovat tämän päätöksen takana. Mikä on se kalleus, mistä nyt 14 vuoden jälkeen on tullut nyt selkeä fakta - joka vielä -98 oli aivan päinvastainen totuus.

Ja tietysti olisi mukavaa, kun olisi olemassa joku "Lennu", joka tukisi lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämistä järkevään, ekologiseen ja tulevaisuus näyttäköön: vaikuttavaan suuntaan. Ja jos joku vielä yrittää vedota tasa-arvoon, tasavertaisuuteen, niin huudan. Nämä lapset ovat valikoituneet Kiloon (jännitin yhdenkin lapseni pääsyä sinne enemmän kuin omani pääsykoetta oikikseen) juuri sen takia, että he elämässään voisivat osallisina mahdollisimman täysivaltaisesti. Tässä useita keskusteluja eri tahojen kanssa käytyäni tuontuostakin joku sanoo: kun Kilon lapset saavat niin paljon - saivat myös useimpia enemmän haasteita kehittymiseensäkin.

Eli nyt kaikki pois piiloistaan! Ja yksinkertainen lopputulos taitaa olla edelleen vain se että yhteiskunnalle edullista ja Espoolle kallista. On meillä tässä kaupungissa sellaisia rahareikiä, joiden vaikuttavuutta ei ole tutkittu ja jossa toiset saa kunnan rahoilla jotain ja toiset ei:(

1 kommentti:

Sirkku kirjoitti...

Tuossa Kelan kuntoutusmallissa on vielä se 'kalleus', että lapsen kuntoutuksesta on vaarana modostua erittäin sektoroitunutta. Toisin sanoen yksilöterapioita määritellään/suositellaan yksittäisten ammattikuntien näkökulmasta: lapsen liikuntavammaan suositellaan fysioterapiaa, puheen ja kielen pulmiin puheterapiaa, toiminnan, leikin ja aistitoimintojen kuntoutumiseen toimintaterapiaa. Aika isoilla arsenaaleilla ja helposti varsin irrallisilla terapiakerroilla saatetaan lapsen arki lastata.
Kilon-malli vain on niin oivallinen raami aidolle moniammatilliselle ja arkea tukevalle kuntoutukselle, jossa terapiakäyntimäärät eivät ole se olennainen juttu, vaan se kuinka kuntoutuksen tavoitteet ja sisällöt saadaan arjen toimintoihin.
Kelan kuntoutussysteemeillä tähän on tosi pitkä (ja kallis) matka.