Ihmeellinen päivä 30 vuotta sitten

Tasan 30 vuotta sitten Otaniemessä, Teekkarien perhekylässä, Servinmaijantiellä, olin nostanut ruokapöydälle ompelukoneen. KaksPlussassa oli upean vauvanhoitokassin ohjeet. Oli taskuja, vetskareita, nappeja, nippeleitä ja kanttinauhaa. Kankaaksi olin valinnut vaalean beigen paksun puuvillakankaan. Tarvikkeita oli siellä sun täällä. Leikkasin kangasta soffapöydällä ja lähestyin ompelukonetta, istahdin ja sinä ilmoitit tulostasi 2 viikkoa etuajassa. Isi oli juuri tullut töistä. Ilmoitin rauhallisesti, että nyt taitaa olla parasta lähteä. Rauhallinen mies meni pienimuotoiseen paniikkiin. Käskin ottamaan sairaalaa varten pakatun kassin kirjahyllyn vierestä. "Kirjahyllyn, minkä kirjahyllyn?"... Tuntui, että valtavan 2 huoneen ja keittokomeron huoneistossa, oli huoneetkin hukassa. Hän kävi hakemassa auton rapun eteen. Oli lajitellut uuden Madzda 323 pelkääjän paikan suojamuovin takaisin paikalleen. Olipa hyvä, että oli ennakoinut tilanteen:).

Jorviin pääsin viimeisten joukossa sisään. Synnytysosasto oli aivan täynnä. Jonkun aikaa odottelimme käytävällä ja sitten minut vietiin synnytyssaliin. Oli hämärää ja hiljaista. Aika alkoi käydä pitkäksi. Onneksi sain puhelimen ja suuren osan yöstä juttelin Jörren kanssa, joka oli silloin hotelli Dipolissa yövuorossa. Yö siinä kului ja aamuyöstä sitten järjestit synnytystiimille todellista säpinää. Ilmeisesti sinunkin aikasi oli käynyt pitkäksi ja aloit pyörimään siihen malliin, että napanuora oli kietoutunut kaulan ympärille. Olin kysynyt kälyltäni Hedyltä, miltä se synnytys oikein tuntui ja hän tuumasi: "Kuin hammassärky. Kun hammas vedetty, ei kipua enää muista". Niin se vaan on. Muistan kun lääkäri tuumasi sinusta: Oho, onpas siro! Niinpä. 54 cm ja 3040g. Tuumasin Renjalle, toiselle kälylle, että mulla on hirvee nälkä. Voisin syödä kunnon pihvin. Minulle tuotiin aamuyöstä lihasoppaa. Että oli hyvää.

Kertaheitolla elämä sellaisena, kun sen olin tuntenut muuttui täysin: minusta oli tullut äiti. Eikä se äitiys minusta katoa koskaan mihinkään. Leijonaemo joka viimeiseen henkäykseen puolustaa pentujaan ja auta armias sitä, joka tuon äitiyden pienimmässäkään määrin asettaa kyseenalaiseksi!

Minun lapseni, esikoiseni. Maailman ihmeellisin vauva. Samassa huoneessa Jorvissa usean synnytyksen kokenut äiti tuumasi kehutessani vauvaani: "Kai se kävelee täält

Jorvista ulos". Olimme pari päivää sairaalassa. Ruuhka synnytysosastolla oli hirmuinen. Kotona Servinmaijantiellä odotti varpajaisbileiden sotkut mm. pohjaan palanut popcorn kattila. Mutta sinä olit Ihana vauva. Nukuit hyvin, söit hyvin - kiitos Jorvin tomeran kätilön, joka uskoi vahvasti siihen, että imetys onnistuu - vaikka ronskillakin otteella. Elimme kovasti sosiaalista elämää. Kävimme päivittäin porukalla Tapiolassa Outin ja Sirpan kanssa. Kolme poikavauvaa: sinä, Janne ja Markus.

Isi lähti aika pian synnytyksen jälkeen 3 kk Irakiin työn merkeissä. Me kävimme paljon mökillä. Taisit olla vasta pari kuukautta vanha, kun olit Pappan kanssa esimmäistä kertaa saunassa. Ja Pappa sinut ensimmäistä kertaa kylvettikin, kookosöljyä vedessä. Kesäkuu oli hyvin kylmä, lunta satoi kun kummitäti Eevan kanssa kävelimme kohti Lehtisaarta. Eevan ensimmäinen palkallinen kesäloma. Sitten alkoi kuuma kesä. Otaniemen kodissa oli todella ahdistavan kuuma. Useimiten huristimme Laaksolahteen Mamman ja Pappan luo. Siellä kun oli mahdollisuus lillua uima-altaalla. Isikin sitten viimein palasi sodan jaloista Irakista. Kaverit olivat muuttaneet ensiasuntoon Suvelaan ja me onnistuimme saamaan uuden kodin Kirkkojärveltä. Talossa oli lähinnä lapsiperheitä. Hiekkalaatikolla oli paljon porukkaa. Suuri osa niitä, jotka tänään juhlistavat syntymäpäivääsi. Kirkkojärvellä ei juuri muuta ollut kuin K-kauppa Aslakki, jossa porukalla asioimme. Useimiten pakkasin sinut ja rattaat bussiin ja kyläilimme paljon. Viikonloppuisin oli tietysti isikin mukana. Kaiken kaikkiaan elämä oli kovasti sosiaalista.

Aloitit päiväkodin Kaivomestarissa 1,5v kun minä menin töihin ja jatkoin opiskelua. Sopeuduit päiväkotiin hyvin. Pieni kunnallinen päiväkoti kerrostalon alakerrassa. Parasta mitä voi olla. Anneli keittäjä, jonka tonnikalapasta on käsite edelleen. Viivi, joka oli minulle kaikki ne vuodet mahtava tuki ja maailman paras päiväkodin "täti".

Sinun elämäsi suuri ihana muutos tapahtui kun pikkuveli Riki syntyi. Olit 3,5 vuotias. Olit aivan varma koko odotusajan, että pikku-veli on tulossa. "jos se on tyttö, viedään se roskiin ja annetaan sille maksalaatikkoa". Vahvaa asenteellisuutta. No pikkuveli tuli. Toisaalta aivan varmasti pikkusiskokin olisi ollut ihan kiva. Kun Veera ja Mari oli meillä hoidossa, sinulle tuli hirveä vauvakuume. Olisit niin halunnut vauvaa, että tuumasit: kyllä me voidaan sen verran Heimoo lainata. Yksi suuri vahvuutesi on ollut suurinpiirtein syntymästä asti: sinulla on niin sana hallussa!

Elämä ei ole täydellistä. Niin se vaan on. Isi sanoutui totaalisesti irti isän tehtävästään ja muutti maailman toiselle puolelle. Viisi vuotiaalle se oli vaikeaa, eikä vuodet varmaankaan ole isän ikävää poistaneet. Sydämeni oli mennä riekaleiksi, kun kuuntelit uudestaan ja uudestaan biisiä "Isä kulje hitaammin". Mutta sinä olet ollut onnekas. Sinulla on ollut sellainen Pappa, jonka ikävä on varmasti suurempi. Pappa jonka rakkaus oli täysin absoluuttista. Rakkaus, joka kantaa. Onneksi maailmassasi on ollut sitä hyvää miehen mallia: erityisesti Heimo ja Harri aikanaan ja Mikko niillä monilla ihanilla laskettelureissuilla.

Tuumasit joskus, miksei me olla kokonainen perhe. Minä vastasin, että olenhan. Minä olen ihan kokoNAINEN. Pieni perheemme on mennyt, tehnyt ja kokenut. Kaiken sen, mitä olemme haluneet. Varmasti olen äitinä ollut aivan liian helppo, kun lapsi on jotain halunut. Onneksi lopputulos on kuitenkin hieno! Muistan kun olimme Dominikaanisessa tasavallassa. Olit ehkä 15v. Nojasit veneessä taaksepäin, kasvot kohti aurinkoa ja totesit "eihän me äiti olla näin rikkaita". Jeps, ei ollakaan, mutta jos jotain oikein haluaa, kyllä sen saa.

Niin, minun lapseni, minun esikoiseni, minun ihmeeni: Peter, Pietari, Petsku. Tämä äidin rakkaus on niin suurta. Ei sitä voi mihinkään näpytellä. Se on niin suurta, että se oikeasti sattuu. Siinä on hellyyttä, lämpöä, huolta, onnea.... ennen kaikkea se on toive, että olet ONNELLINEN. Ei äiti voi muuta toivoa!

Paljon Onnea rakas lapseni!

Déjà vu - Vajaaliikkeisten Kunto ry:n juhlaseminaarista heränneitä ajatuksia

Déjà vu ilmiö iski voimalla kun osallistuin Vajaaliikkeisten Kunto Ry:n Lapsen ja Nuoren Hyvä Kuntoutus juhlaseminaariin 11.11. 2011. Ehkä se johtui paljolti myös siitä, että koolla oli niin monia vanhoja ystäviä, työkavereita ja tuttuja. Iloiset kohtaamiset ovat hyvin voimaannuttavia. Hyvä kuntoutusprojektissa on tehty mittava ja hyvä kartoitus yhteistyökumppaneiden kuntoutusjärjestelmistä ja niiden toimivuudesta. Itselleni päivästä jäi päällimmäisenä mieleen se , että on tarve luoda uusi toimivampi kuntoutusjärjestelmä. Totta näin onkin, mutta miten luoda uusia kuntoutuskäytäntöjä. Puhuttiin ekokulttuurisesta mallista. Eräässä toisessa tilaisuudessa puhuttiin arkipedagogiikasta. On yhteisöpohjaista/yhteisöllistä kuntoutusta. Itse käytän mielellään termiä yhteisöllinen kuntoutus. Rakkaalla lapsella on monta termiä.

Niin se déjà vu. Vuosia sitten, annoo dominoo dinosaurusten aikaan 90-luvulla minulla ja edesmenneellä neuropsykologi Kati Appelqvistilla oli useitakin kehittämisvapaita Lastenlinnassa. Punaisena lankana perustamani Tietoteekin ja epilepsiaosaston kehittämisessä oli: miten saada perheet ja lapsen lähityhteisöt tekemään kuntoutusta tukevaa työtä. Tietoteekin toiminnasta teimme toimintamallin ja mm. koulutimme osastojen työntekijöitä tietokoneiden ja puhelaitteiden käytössä. Yhteistyössä Ruusulankadun kuntoutuskeskuksen (MLL silloin) järjestimme vanhempia osallistavan epilepsialasten kuntoutuskurssin. Samoihin aikoihin Nuutti Hiltusen kanssa käynnistimme monivammaisten lasten Sähköpyörätuoli ja tietokoneleirin. Yhteistä kaikelle toiminnalle oli: toiminnallisuus. Suomen CP-terapiayhdistyksessä lähdimme kiertämään kolmikon voimalla Suomea koulutuksella Lapsi Liikkuu, Leikkii ja Kommunikoi. Kolmikkoon kuulu ft Liisa Kallinen ja tt Anna-Maria Seppänen sekä minä. Koulutuksen kohderyhmänä oli lapsen lähiyhteisöjen työntekijät sekä vanhemmat. Jälleen kerran avainsanana toiminnallisuus ja kuntoutusta tukevan toiminnan integroiminen lapsen arkeen.

Siemen oli kylvetty: vahva usko yhteisölliseen toimintaan. Asiantuntijuuden siirtoon lapsen arjessa toimiville. Kaikkien mahdollisuuksien äiti aukeni, kun Kilon päiväkoti Espoossa aloitti toimintansa. Satuin kuulemaan sisäisestä hausta yhdeltä asiakkaani äidiltä, joka oli kaupungilla töissä. Soitin Leppävaaran ylilääkärille ja kerroin ideastani, päiväkodista, jossa luotaisiin yhteisöllinen toimintamalli. Haasteeseen tartuttiin. Fysioterapeutti oli jo valittu kaupungin sisältä ja perustellusti saimme myös toimintaterapeutin toimen tiimiin. Päiväkodissa järjestettiin koulutuksia sekä vanhemmille, että henkilökunnalle. Terapeutit ohjasivat ryhmissä (oli kokkista, satuhetkiä, uintia). Vessakäynnit palasteltiin kuntoutusta tukeviksi. Ja kyllä, myös yksilöllistä kuntoutusta toki oli. Erityisesti fysio ja toimintaterapiassa. Lapsen oman toiminnan ohjaamista tuettiin kuvin. Osallistumista tuettiin, passiivisuutta ehkäistiin. Puolin ja toisin oli into päällä. Välillä, useinkin vajottiin uskonpuutteen tilaan. Hyvää siitä tuli, hieno malli jota on kelvannut esitellä niin kotona kuin ulkomaillakin. Kilon toiminta muotoutui Valtakunnalliseksi erityispäivähoidon kehittämiskeskukseksi. Projektiksi, joka on saanut vuosien varrella uusia ulottuvuuksia ja sen helmoista on syntynyt jos jonkinlaista hedelmää mm. Kahvakeskus ja vuorovaikutusta tukeva Kahvatuotteet, joka on puhetta tukevaa ja korvaavaa viestintämateriaalia. Materiaalia, joka on tarkoitettu kaikkien käyttöön. Materiaalia oleellisempaa on tietysti Kahvakoulutukset ja Viiden Portaan Videoanalyysi.

Takaisin tähän päivään. Juhlaseminaarissa kerrottiin palvelurakenteista. Kunnissa oli selvitetty, miten kuntoutuspalvelut toimivat. Puutteita ja sirpaloitumista pyritään siis ehkäisemään. Tässäkään ei ole mitään uutta. Mikäs maailmassa olisi uutta. - on vain uusia järjestyksiä. Pinomaa hässäkän Matti Koivikko toi jälleen kerran esille. Aina se pysäyttää ja ihan hirveästi ei asiat ole muuttuneet. Koen ongelmaksi sen, että paljon oli puhetta järjestelmästä ja jotenkin tuntui, että järjestelmää yritetään rakentaa vanhojen kuntoutuskäytäntöjen päälle. On asiakas, on ongelma ja tarvitaan terapioita Espoossa ollaan luomassa kuntoutuspalvelurakennetta, jossa perhe on keskiössä. On sähköistä elämää, on yhtenäinen hallinto, on halua. Toisaalla esimerkiksi kaikki puheterapeutit ovat muuttaneet pois päiväkodeista. Nyt ollaan järjestämässä ryhmäkuntoutusta. Päiväkodissahan on ryhmiä. Ja jokaisessa päiväkodissa on tarvitsijoita. Tehdäänkö hommia oikeasti nyt vaikeamman kautta ja keksitäänkö pyörää uudestaan. Lapsen hyvä kuntoutus –hankkeessa puhutaan arkeen menemisestä ja .perheen tarpeista. Espoon tekemän kyselyn mukaan perheet toivovat enemmän terapioita, johon esittelijä lisäsi vielä tietysti. Niin tietysti jos kuntoutuksen näkökulma on selkeästi vammaiskeskeinen.

Vanhemman puheenvuoro oli erinomainen, mutta sekin hyvin vammaiskeskeinen ja terapialähtöinen. Oli toimintaterapiaa, fysioterapiaa ja ratsastusterapiaa. Terapia sinällään oli lapsen ja perheen näköistä ja ihan varmasti heille täydellisesti sopivaa. Olisipa ollut mukava kuulla esimerkiksi puheenvuoro vanhemmalta, jonka lapsi olisi ollut ryhmässä, jossa toimitaan yhteisöllisen toimintamallin mukaisesti. En mitenkään kyseenalaista terapioita. On kuitenkin totuus, että jos haluaa jotain uutta, jostain pitää myös luopua. Ei kokonaan. Tässä todella yrittää asetella sanojaan, jotta ei ihan hirveästi vedettäisi herneitä nenään.

Summa summarum: onnittelut vielä kerran Vajaaliikkeisten Kunto ry:n upealle työlle nyt ja ennenkin. Se on nyt kansissa, se minkälainen järjestelmän tulisi olla, jotta perheiden ikuinen taistelu oikeuksiensa puolesta olisi edes vähemmän tarpeellista. Matti Koivikko, lastenneurologian grand old man sanoi puheenvuorossaan, että tasa-arvon nimissä tehdään säästöjä. Se ei ole oikein eikä sekään, että jos tarpeeksi kovaa huutaa, niin saa. Vanhemmat haluavat terapioita lisää. Mutta kun kunta alkaa luoda käytännön tasolla uusia malleja, tapahtuu ihmeitä. Kahvan myötä Hyvinkäälle on perustettu yhteisöllisen kuntoutuksen puheterapeutin toimi. Puheterapeutti tekee läheisesti yhteistyötä päiväkodin ja vanhempien kanssa. Artikulaatiolapset pääsevät neuvolasta ryhmiin. Kuvaloruja tehdään odotusaikana. Avoimessa päiväkodissa on teemapäivä vuorovaikutukselle. Puheterapeutti mallittaa ryhmiä päiväkodissa jne. Riihimäki on luomassa omaa mallia samansuuntaisesti, mutta oman kuntansa tarpeiden näkökulmasta. Kun muutetaan kuntoutuspalvelujärjestelmää, pitää löytää myös uusia käytännön kuntoutusta tukevia toimenpiteitä. Professori Matti Iivanainen sanoi häntä konsultoidessani jo 90-luvulla: kuntoutusta tukeva toiminta tulee olemaan koko ajan vaan tärkeämmässä roolissa.

Kuten usein koulutuspalautteissa sanotaan: ei mitään uutta, mutta vahvistaa omaa uskoani, joka silloin tällöin hiipuuu. Ja nyt taas roihahti – kohti valoa – kohti esteetöntä viestintää!!

Esteetön viestintä = seikkailun ihmeellinen maailma

Tämän vuoden aikana olen ollut monen uuden, suuren ja ihmeellisen äärellä. Uuden projektimme Esteetön viestintä - yhteinen asia olen tutustunut mm. vastaanottokeskuksen toimintaan ja vanhusten hoivapalveluihin. Kaiken kaikkiaan olo on ollut hieman samanlainen kuin vuonna 1996 kun ensimmäistä kertaa astuin Kilon päiväkodin seinien sisäpuolelle: kiehtova ja minulle outo maailma.

Se, että ulkopuolinen asiasta mitään ymmärtämätön ihminen astuu keskelle yhteisöä, jossa toiminta on enemmän tai vähemmän vakiintunut, saattaa toiminnan kehittämisen kannalta olla hyvä asia. Ja mitäänhän ei voi muuttaa ilman yhteistä tahtotilaa.

Olen ollut blogissani rikollisen passiivinen ja ajattelin korjata tilanteen kirjoittamalla silloin tällöin kokemuksiani tännekin.

Tällä hetkellä olen erityisen täpinöissäni Esteettömän viestinnän yhdestä kohderyhmästä: vanhuksista. Niin vanhuksista. Ei senioreista, ikäihmisistä, kokemusta tai historiaa omaavista. Tuntuu, että vanhoja hyviä termejä muutetaan todella hankaliksi käyttää jokapäiväisessä puheessa.

Olemme siis aloittaneet vanhusten hoivakodissa hankkeemme mukaisesti. Oma projektityöntekijämme on saanut sinne innokkaan parin työyhteisöstä ja homma on lähtenyt hienosti käyntiin. Työyhteisöä yritetään edelleen aktivoida lisää esimerkiksi erilaisia toimintoja mallittamalla ja kouluttamalla. Viiden portaan videoanalyysi työntekijöiden kanssa on parhaillaan käynnissä.

Keväällä työ alkoi eräänlaisena "mutaprojektina" (Sarha Balckstonen, USA, vetämä projekti yhdessä Kalifornialaisessa päiväkeskuksessa, jossa kehitysvammiset ihmiset osallistettiin pihan ja ympäristön parantamiseen kukin omien kykyjensä ja vahvuuksiensa mukaisesti). Ensimmäisenä on kunnostettu kerhohuone, tasapainohuone ja kampaamo/hyvänolon tila. Lisäksi kauniin järvimaiseman edestä on kaadettu puut. Näissä muutoksissa lähinnä työyhteisö (johtajaa myöten) ja muutama aktiivinen asukas on ollut osallisena. Jatkossa tarkoitus on lisätä asukkaiden omaa osallistumista ympäristön ja toiminnan suhteen.

Kun ihminen on vanha ja hän muuttaa (tai hänet muutetaan) esimerkiksi hoivakotiin, niin se oli sitten siinä se arjen pyörittäminen. Ei tarvitse passata, ei tarvitse tehdä omaa ruokaa tai välipaloja. Vaatehuollon ja siivouksenkin hoitaa joku muu. Puutarhassa häärää puutarhuri ja hoitaa viheralueet. Todella nopeasti hiipii se peikko seinien sisälle, osallistumattomuuden ehkä jopa osattomuuden peikko. Arjen ankeuttaja, joka tekee ihmisestä tahdottoman, jopa elottoman oloisen.

Yhtenä päivänä käydessäni keskuksessa projektityöntekijä ja ohjaaja olivat rakentaneet upean kuvaviestintämateriaalin ympäristöön ja luontoon tutustumiseen. Ei ollut sen päivän ilma suosiollinen ja vettä satoi kaatamalla. Piti sitten nykästä jotain tuolta aivokopasta ja sieltähän se löytyi: tähtiajatus eli jokainen on oman elämänstä tähti -tuokio. Sattumoisin paikalla oli vielä sankka joukko avustajia, joten jokainen tähti sai oman haastattelijansa.

Haastattelija siis kyseli omalta tähdeltään asiota elämänvarrelta: syntymätä, koulusta, perheestä ja työstä. Yksikin rouva mumisi, että mitä tää nyt on ja mihin tätä tarvitaan ja mulla ei ainakaan ole historiaa. Tuumasin, että onhan se mielenkiintoista, että elää noinkin vanhaksi ilman historiaa ja me kaikki haluamme kuulla miten sen teit. Haastattelut tehtiin ja pulina oli kova. Ja kun tähti sitten esiteltiin yleisölle oli niin ryhdikästä ja itsensä tiedostavaa porukkaa. Rouva, jolla ei ollut historiaa, oli aivan kunnioitettavan monivaiheinen historia loppujen lopuksi. Yksi tähdistä lauloi upean valssin. Kaiken kaikkiaan niin hyvä tuokio ja kokemus. Ja opetuksia: huumori, sitä tarvitaan. Pilkettä silmiin hoivatyössä. Ja kuinka jokainen meistä nauttii, kun saa kertoa itsestään ja kokemuksistaan. Ne ovat ainutlaatuisia ja henkilökohtaisia. Kuinka tärkeää on, että joku kuuntelee ja on kiinnostunut.

Me jatkamme matkaa asukkaiden historiassa. Ties mitä aarteita ja saloja löydämme matkan varrelta. Ja entä työntekijät ja vapaaehtoiset. Tuli mieleen, että vapaaehtoisille voisi olla hyvä selko-ohjeet siitä miten viestiä vanhuksen kanssa. Ettei puhuta yli, ettei paijata päätä, ettei sanota: ei hänestä nyt juuri mitään irti saanut kun diagnoosi on Alzheimer tai että kun ei hän puhu. Lähtökohtaisesti kaikki haluavat tehdä yhdessä töitä sen eteen, että viestintä toimii ja sen kautta osallistuminen.

Vastaanottokeskuksessa on asukkaille kielen ja kulttuurin opetusta. Sinne on projektityöntekijämme tehnyt jos mitäkin materiaalia ja mallittanut niiden käyttöä. Lisäksi on asumisen ohjaamista ja täytyy myöntää, että toiminta on sen verran ainutlaatuista, että ihan tarkkaa kuvaa siitä ei ole.

Yhteinen kieli on asia, joka puhututtaa erityisesti ulkomaalaistaustaisten ihmisten kanssa. Tässä eräänä kertana erilaisten keinojen ylivoipaisuus yhteisen kielen sijasta tuli taas niin selkeästi esille. Yksi aikuisista tuumasi, ettei ole oikein yhden naisen kanssa keskustellut mitään, kun puuttuu tuo yhteinen kieli. Seuraavalla taolla projektityöntekijämme, joka on puhevammaisten tulkki, keskustelee vilkkaasti juuri tämän naisen kanssa. Keskustelun aiheena käsityöt. Siinä sitten viitottiin/elehdittiin neulomista, maton kutomista, virkkaamista ja ilmeet kertoivat, että on mieleistä puuhaa. Ja tästä sitten päästiinkiin siihen, että kun kerhotilassa on ompelukone niin....

Ja seikkailu erilaisen viestinnän ihmeelllisessä maailmassa jatkuu:)

Yhteisöllinen toiminta Kilon päiväkodissa

Usko poliittiseen vaikuttamiseen palautui. Olen jotenkin kokenut, että pienellä ihmisellä ei ole mitään mahdollisuuksia isoissa koneistoissa.

Kilon vanhemmat tekivät uskomattoman teon. Taistelivat virkakoneistoa vastaan ja voittivat. Toivon todella, että tämä on erityisesti opiksi ja ojennukseksi virkamiehille ja tavalliselle työntekijällekin - ei tarvitse nöyrästi kumartaa ja todeta että näin se on, mitään ei ole tehtävissä.

Voi auktoriteetteja vastaan taistella - pieni voi omalla suurella asiallaan olla tahtoessaan mahtava.

Onneksi olkoon ja maljojahan olemme tahoillamme kohotelleet:D

"Ei me haluta vanhempia kierroille.Nehän vaan sotkee asiat"

Se oli silloin annoodominoo 80-luvun loppupuolta. Olin viikonloppuna ollut Suomen CP-terapiayhdistyksen järjestämässä Multidisiplinäärisessä tiimikoulutuksessa Kauniaisten kurssikeskuksessa. Kouluttajana oli toimintaterapeutti Marjut Lohtari-Kuklin. Aivan täpinöissäni tulin maanantaina Linnaan ja tuumasin pt-palaverissa, että eikös oteta vanhemmat mukaan kierroille. Suuri järkytys. Ei Herran tähden - nehän pilaavat hyvin toimivan järjestelmän. Ei tulisi tänä päivänä mieleen olla ottamatta.

Ajat ovat todella muuttuneet ja moneen kertaan ja moneen suuntaan. Eilen keskustellessani vs. ylilääkäri lastenneurologi Hannu Heiskalan kanssa, hän muistutti minua, että Linna on kovasti erilainen kuin minun aikoihini. Lähdin Linnasta perustamaan Kilo -projektia silloisen esimieheni edesmenneen lastenneurologian professorin Lennart von Wendtin tukien uutta ja ihmeellistä "aktiviteettia" erittäin voimakkaasti mm. toimimalla Kilon päiväkodin Tuki ry:n johtoryhmässä. Niin - ajat ovat muuttuneet. Osa parempaan ja osa huonompaan suuntaan. Edelleen arviointi ja tutkimus on maailmanluokan osaamista Lasten ja Nuorten sairaalassa.

Mutta miten kuntoutuksen laita on. Usealla sitä suunnittelevalla ja erityisesti siitä päättävällä ei ole siitä juurikaan käytännön kokemusta. Perätään vaikuttavuutta. Koska kuntoutus on kallista yhteiskunnalle, pitää todistaa, että se on vaikuttavaa. Enää ei riitä se, että kuvaillaan lapsen kehittymistä, vanhemmat kertovat lapsen edistyneen jne. Osa minusta ajattelee aivan samoin. Olisi mahtavaa tietää onko minun vaikuttamisellani mitään vaikuttavuutta oli se sitten perinteistä yksilöterapiaa esim. lapsella, jolla on kielellinen erityisvaikeus tai yhteisöllistä puheterapiaa kun kyse on lapsesta, jolla on kehityksessään laaja-alaiset haasteet. Vaikuttavuuden tutkiminen koetaan tärkeäksi ja siihen pyritään.

Näin joulun alla olen keskustellut Kilon päiväkodin vanhempien kanssa. Pyrin antamaan sivustatukea heidän - minusta oikeutetulle - taistelulle kunnan päätökselle. Hain sivustatukea myös HUS:n tällä hetkellä ylintä päätösvaltaa käyttävältä lastenneurologilta Hannu Heiskalalta. Yllättävää oli se, että hän oli ollut asiantuntijana mukana tekemässä Kilon päiväkodin kuntoutusmallin purkupäätöstä, koska se on niin kallista.

Vanhemmat olivat syystäkin tyrmistyneitä - heiltä ei ole kysytty mitään. (Hehän olisivat jarruttaneet päätöstä). Kallista? Nyt on aika tuoda numeroita esille. 1998 tehtiin Kilon päiväkodin mallista kustannusvaikuttavuustutkimus (S. Sjöblom), joka on julkaistu Valtakunnallinen erityispäivähoidon kehittämiskeskus - Kilo -projektin päätösraportissa (1999). Vanha, juttu, mutta suuntaa antava varmasti myös tänään. Tutkimus tehtiin vertailemalla Kilon terapia/avustaja resurssien kustannuksia versus Kela -terapiat ja avustajat. Kilon päiväkotihan on ylialueellinen päiväkoti. Silloin säästö oli 471 000mk.

Puhelimessa sain tiedon, että HUS linjaa terapiat 80x45/vuosi/lapsi ja vaikeasti vammaisille kirjallisissa ohjeistuksissa oli 120x45min tai 60min jos on perusteltua.

Kilossa on 10 KELAN (2-3 terapian tarvetta) lasta. Lisäksi 10 lasta, jotka tarvitsevat puhe- ja/tai toimintaterapiaa. Viimeksi mainittuja lapsia ei ole mainittu, kun eivät ole KELAN lapsia. Terapeutteja on kolme: puhe-. toiminta- ja fysioterapeutti. Palkkakustannukset hyvin karkeasti arvioiden 100 000€ työnantajamaksuineen Pelkästään 120x45min KELAN terapiaa 10 lapselle tekee meikäläisen laitoskäyntihinnalla 132 000e. Tiedän, että terapiat on eri hintaisia, mutta toisaalta on tuskin mahdollista että kaikkien 10 lapsen terapiat onnistuu laitoskäynteinä ja koti/päiväkotikäynteinä summa on moninkertainen. Taitaa tuossa summassa olla jo Kilon terapeuttien palkat. Lisäksi tulee säästöt avustajissa - Kilomallissa niiden tarve jopa enemmän kuin puolittuu. Mikäli nämä lapset olisivat omien alueidensa päiväkodeissa täysin avustettavina he tarvitsisivat henkilökohtaisen avustajan. Ryhmien koot on pienempiä, mutta vaikeasti vammainen lapsi vie fyysistäkin tilaa apuvälineidensä ym takia enemmän kuin itsensä verran.

Odotankin nyt, että pistetään kortit pöydälle: ketkä, mitkä tahot ovat tämän päätöksen takana. Mikä on se kalleus, mistä nyt 14 vuoden jälkeen on tullut nyt selkeä fakta - joka vielä -98 oli aivan päinvastainen totuus.

Ja tietysti olisi mukavaa, kun olisi olemassa joku "Lennu", joka tukisi lastenneurologisen kuntoutuksen kehittämistä järkevään, ekologiseen ja tulevaisuus näyttäköön: vaikuttavaan suuntaan. Ja jos joku vielä yrittää vedota tasa-arvoon, tasavertaisuuteen, niin huudan. Nämä lapset ovat valikoituneet Kiloon (jännitin yhdenkin lapseni pääsyä sinne enemmän kuin omani pääsykoetta oikikseen) juuri sen takia, että he elämässään voisivat osallisina mahdollisimman täysivaltaisesti. Tässä useita keskusteluja eri tahojen kanssa käytyäni tuontuostakin joku sanoo: kun Kilon lapset saavat niin paljon - saivat myös useimpia enemmän haasteita kehittymiseensäkin.

Eli nyt kaikki pois piiloistaan! Ja yksinkertainen lopputulos taitaa olla edelleen vain se että yhteiskunnalle edullista ja Espoolle kallista. On meillä tässä kaupungissa sellaisia rahareikiä, joiden vaikuttavuutta ei ole tutkittu ja jossa toiset saa kunnan rahoilla jotain ja toiset ei:(

Oikea kukkaronnyöri Espoolle tärkeämpi kuin vammaisten lasten hyvä hoito

Vuonna 1996 perustetussa Espoon Kilon päiväkodissa lähdettiin kokeiluprojektina toteuttamaan yhteisöllisen kuntoutuksen menetelmää. Integroidussa Kilon päiväkodissa on integroituna lapsia, joilla on vähintään kahden terapian tarve - lapsilla on liikunnan ja/tai vuorovaikutuksen kehityksessä haasteita. Jo 1996 keskustelua virkamiestasolla aiheutti ns. väärä kukkaro, mutta edistyksellinen Espoo siitä huolimatta lähti kehittämään ko. toimintaa, joka laajentui myös valtakunnalliseksi toiminnaksi myöhemmin eli valtakunnalliseksi Kahvakeskusverkostoksi.

Edesmennyt lastenneurologian professori Lennart von Wendt oli projektin alusta saakka tukemassa ja osaltaan kehittämässä toimintaa mm. kuului Kilo-projektin johtokuntaan. Johtokuntaan kuului päiväkodin henkilökuntaa, vanhempia sekä Espoon kaupungin kuntoutussuunnittelija. Toiminnan jatkumiseksi valtakunnallisena von Wendt lausuu mm. lausunnossaan: "Nykytilanteessa, jossa voimavarojen käyttöä joudutaan erityisen tarkasti harkitsemaan, tulee pyskiä kohdentamaan voimavarat sellaisiin kuntoutustoimintoihin, jotka ovat kustannustehokkaita. Tämä malli on mielestäni tyypillisimmillään tällaisen toiminnan esimerkki. Kohtalaisen vaatimattomalla panostuksella saadaan laajasti tuloksia. Mielestäni tulisi tehdä kaikki mahdollinen toiminnan jatkumisen varmistamiseksi"

Von Wendt myös lausui, että kyseinen projekti oli suuri menestys ja sitä esiteltiin laajasti sekä kotimaassa että ulkomailla. Se saavutti ansaittua huomiota myös kansainvälisissä kongresseissa ja mm. Tukholmassa toimiva Karoliinisen Instituutin yhteydessä vaikuttava lasten kuntoutusyksikkö kiinnostui kyseisestä mallista. Tämä on johtanut siihen, että mallia on yritetty siirtää käyttöön myös ulkomailla.

Professori Wendtin lausunto oli painavaa tekstiä kun Kahvakeskustoiminnalle haettiin 2002 rahoitusta. Sanat ovat edelleenkin painoarvoltaan suuria, sillä käytäntö ei ole muuttunut ja Kilon päiväkodin toiminta on näiden 14 vuoden aikana kehittynyt tavalla, joka laaja-alaisesti tukee monivammaisen lapsen kuntoutumista. Päivähoidon henkilökunta on koulutettua ja se pystyy vahvasti tukemaan lasten kuntoutumista. Yhteistyötä vanhempien kanssa voidaan tehostaa mm. pienryhmätoiminnalla.

Kahvakeskustoiminnan rahoituksesta Espoo jäi pois. Olemme kuitenkin pystyneet Avainsäätiön alla jatkamaan toimintaa RAY:n tuella. Nyt Espoon kaupunki on muuttamassa - voi olla, että päätökset on jo tehty ja muutos on lähinnä ilmoitusluontoinen asia henkilökunnalle ja vanhemmille.

Eräänlaisena projektin "äitinä/synnyttäjänä" en mitenkään voi ymmärtää, että käsittämättömän hienoa, arjessa tapahtuvaa kuntoutumismallia ollaan muuttamassa - ei sen vuoksi, että se on kallista, päinvastoin vaan sen vuoksi että kuntoutuskustannukset otetaan väärästä - Espoon kaupungin surullisen vajaasta kukkarosta. Kelan kukkarosta kun ne oikeasti tulee ottaa. Tämähän tiedettiin jo 1996 toiminnan kehittämisen alkaessa. Nyt viimein hiljaa, huomaamatta kukkaro vaihdetaan. Eikö kukaan reagoi!? Päiväkodissa osan lapsien kuntoutustarve on jopa 5 kertaa viikossa. Ulkopuolisia ihmisiä viikottain pahimmillaan nurkissa 35. Ja jokainen neuvoo, ohjaa, toimii eri tavoin. Henkilökunnan kannalta kestämätön tilanne.

Käsi sydämelle Espoon kaupunki: onkohan tässä mitään järkeä ja voisiko yhtään ajatella, että hyvin käytetyt rahat loistavaan toimintaan tulee lopunviimeksi yhteisestä kukkarosta!

Tuula Pulli: Totta ja Unta

Ymmärrys on sekä prosessi että sen prosessin lopputulos, johon käsittäminen johtaa, kun ihminen käsittää käsittämänsä merkityksen.

Tuula Pulli kirjoittaa omistuskirjoituksen minulle: "Sanomatta selvää, jotta ota tästä selvää – tunnissa!

Tämän keväisen – onneksi ei jokavuotisen – KELA urakan keskellä Tuula Pullin väitöstilaisuus oli suuren myötäonnen sävyttämä tilaisuus. Kun sain raportin käsiini Lahdessa paria viikkoa aiemmin, silittelin sykähdyttävän puhuttelevaa kantta autossa matkalla kotiin. Viikonloppuna avasin kannet varovasti ja aloin tutustua teokseen. Huomiokynä kädessäni luin kirjaa. Kirjan sivuilla keltainen väri kertoo samaa mieltä olemisesta ja tuosta ensimmäisestä lauseesta. Luen ne vielä moneen kertaa uudelleen ja uudelleen, enkä ehkä vieläkään käsitä. Ei kaikkea tarvitsekaan, ei kaiken tarvitse avautua. Jäähän näin jäljelle paljon merkityksiä, jotka ehkä joskus käsittää.

Niin Tuula Pullin väitöksen aihe: Totta ja unta. Draama puhe- ja kehitysvammaisten ihmisten yhteisöllisenä kuntoutuksena ja kokemuksena. Tämä teos on nyt mietteitteni aiheena, mutta tämä ei ole referaatti tutkimuksesta.

Elämän työ. Sitähän väitöskirjan tekeminen on. Se lohkaisee myös suuren palan ihmisen arjesta, ajasta oman arjen ihmisisten kanssa. Tuula kirjoittaa niin puhuttelevasti saatteessaan lapsenlapsestaan Jaakosta: "Omistan kirjan Juha Jaakko Oskarille, kahdeksan vuotiaalle Ritarille. Hän klikkasi Pause, kun mummin piti välillä väijyä metsässä salaisia Linnoja. Niitä oikeita, kivisiä". Tämähän on oiva määritelmä todelliselle laatuajalle. Mummi, joka on Ritarilinnan valtiatar.

Draaman kuvauksissa päällimmäisenä nousee mieleeni: heittäytyminen, kokemisen riemu, pelkistäminen, kieltä ei tarvita, kun keho puhuu: rakasta minua. Innostavaa on myös se, että Pullin mukaan draamassa ei voi tehdä väärin. Kirjan innoittamana uskalsin seuraavana arkipäivänä kokeilemaan pikku päiväkotiryhmässäni kevään kokemista "draaman" avulla. Niin ihan varmuuden vuoksi laitan nuo mukapilkut, sillä minussa elää niin suuri epävarmuus, oman osaamattomuuden tunne draaman suhteen. Yhdessä pienten lapsukaisten kanssa työnsimme paksua valkoista peitettä päältämme ja kurkistelimme herätessämme kevääseen mitä näemme, mitä kuulemme ja mitä haistamme. Lasten eläytyminen, heittäytyminen ja tilanteesta nauttiminen, saa minut uskaltamaan uudelleen.

Yhtenä tutkimuksen haasteellisista tehtävistä oli arvioida draamatyypin ominaisuuksia yhteisöllisenä kuntoutuksena. Erityisesti tämä oman kuntoutusnäkemykseni vuoksi kiinnosti minua. Ei niin, että tutkimuksessa on mitään ei-kiinnostavaa! Tuttua omiin kokemuksiini nähden oli se, että hoitohenkilökunta ei kokenut tehneensä kuntoutustyötä. Draamassa kokemuksia kuvattiin virkistäväksi. Pulli kuitenkin näkee virkistyksen ja kuntoutuksen asettamisen vastakkain hedelmättömäksi, koska virkistyneenä ja onnellisena olo kuntouttaa – ja kuntoutuva virkistyy. Pullin mukaan yhteisöllisen kuntoutuksen tavoite saavutetaan, kun draama

• tukee osallistujien kasvua ja oppimista
• tuottaa osallistujille iloa ja virkistystä
• kiinteyttää ryhmää
• lisää työntekjän ammattitaitoa (vuorovaikutus, arviointi)
• tukee työntekijän työssä jaksamista (virkistys, luovuus)
• tarjoaa osallistujille taidekokemuksia ja elämyksiä, joihin ei liitetä välineellisiä saavuttamisen päämääriä

Elävästi muistan tähän liittyen Kilon päiväkodissa erään opettajan kommentin kokkikerhon jälkeen: "Hanne, tää on kaikki tosi kivaa, mutta koska sä teet sitä oikeeta puheterapiaa" tai kun lastenhoitaja tuumaa ihanan piirtämistilanteen jälkeen kehuessani häntä "Onks tää se mistä sä oot vaahdonnu – ei oo kovin kummostakaan".

Olen kiitollinen tästä tutkimuksesta, olen niin onnellinen että on olemassa Tuula Pulli – idolini, innoittajani. Tämä on ollut virkistävä kokemus. Antaa voimia ja uskoa tehdä sitä työtä tavalla johon uskon.

"Olen kehitellyt tutkimaani draamatyöskentelyä yli kymenen vuotta ja ollut puhevammaisuuden äärellä vuosikymmeniä, ja olin osallisena tuokioissa, joita tutkin. Arvioin tulleeni puhutelluksi. Hain tutkimukseeni samaa virittäytyneisyyttä ja draamatuokioiden aineiston tulkintaa, johon tutkimuksen yhteisöjen jokapäiväinen viestintä ankkuroituu: avoimuutta toisella ja itselle". Näin Tuula Pulli.

Karonkassa sukulaiset viestivät kutomalla piirissä kultalangasta seittiä. Etiketin mukaan, kun ei saa puhua. Ihasti kulta jäi kimaltelemaan arkeenkin ja Tarinateatterin tulkinta väittelijän juhlapuheista teki juhlasta ainutlaatuisen kokemuksen – erilaisen, kuten odottaa sopikin.

Minusta tämä oli Suuri Kertomus. Toivottavasti innostin teitä löytämään tienne sen äärelle. Lopuksi haluan jakaa vielä Pullin elämyksen kokemisen Tuula Pullin kuvaamana:
• Kohdistuneisuus draamaan
• Aistien ja kehon vastaanottavuus
• Hetkessä läsnäolo
• Vapautuminen menneestä ja tulevasta
• Affektin virta
KAHVA
Draamassa näkee itsensä toisin ja sitten toisen itsensä ja jotain uutta itsestä.